顧問護理師／謝豔秋 / 台北榮總兒童外科病房
 

家是孕育生命的搖籃、是面對人生的避難港灣，基於此，我們希望病人仍然有機會回家重享家庭溫暖。在衛生署的支持下，居家照顧已納為全民建保，讓病人與家屬更能安心地回家，在完善的出院計劃與後援系統安排，病人與家屬可以安心進行居家療養，若有需要，居家照顧護士能到家中訪視，視病情的需要才再度安排入院。經由全家人陪伴與傾聽，居家環境的舒適讓病人獲得最大之安全感，在居家照顧過程，身體心靈都獲得最好的協助。

 

什麼情形可以選擇居家照顧呢？

在評估一個孩子是否適合居家照顧，至少要考慮到病人的情況、家庭的能力、以及居家的資源三個方面的現況。在「病人的情況方面」需留意：病情的穩定性，是否能免除針劑的施打，是否能投以口服藥物，在家灌食、抽痰、翻身等需求是否能夠獲得滿足、頭痛或抽筋等情形是否能獲得控制，還有病人回家與家人共處的意願是否強烈等；在「家庭能力方面」則需考量：家長照顧的能力—在家中是否有其他替換的人手？能否在需要時獲得及時的協助等。「居家資源」則相當廣泛，從家中是否能預備氧氣罩、抽痰機等器材，到瞭解社區相關醫院資源，包含小兒科、家醫科、是否設有安寧照顧的醫療院所，以及可至家中或社區內的醫護人員及環境的資源等。

 

面對居家照顧的抉擇你（妳）會擔心什麼？

一般來說父母在面對選擇居家照顧時，必須要克服內在的恐懼不安與外在的眼光與疑慮。一方面不斷反問自己怎麼這麼大膽？是否確定要這麼做？這真的是孩子想要的嗎？是否是正確的決定？以及我可以做的到嗎？我有面對突發狀況的處理能力嗎？此時此刻是一個合適的時機嗎？是不是就此不能在回到醫院了呢？……等等內心的掙扎，以及家庭其他成員的感受、不一致的意見、外人的眼光，很多父母會說：「我不害怕死亡，但是我如何能知道死亡將來呢？」事實上，我常常鼓勵父母們，能給孩子最大安全感與舒適感的就是最好的選擇；如果面對死亡都不害怕，就沒有什麼是不能克服的了；經過審慎評估的時機，就是好時機；未來每一次當孩子有需要時，隨時可以回到醫院接受幫助，不會因為選擇居家照顧，就與醫院脫離了。

 

為什麼我還需要選擇一個居家附近的醫院？

許多的孩子從國內各地來到台北榮總就醫治療，對於外縣市的家庭而言，就醫治療過程很是辛苦。在選擇居家照顧以後，為了獲得最好的照顧與醫療資源，讓孩子有一些身體情況可以就近獲得處理，附近的醫療院所可以提供在宅服務輸送；像是鼻胃管的使用、症狀評估，呼吸改變或是抽筋、意識改變等等居家醫護人員可以在宅評估或是由家人到門診取藥，這種優點在於不用搬動病人，可以獲得健保給付，在使用到宅服務時，也僅是額外收取交通費用；但是卻透過貼心的安排，病人留在家中，獲得許多家人的陪伴，很多人在末期階段，都不想留在醫院，末期階段有些人病情變化如平緩的坡度漸次下滑，卻也有人病情直轉急下，令人措手不及。因此，如果你（妳）經過思考與計畫就應該勇於著手進行！

出院前，透過護理人員先與當地醫院取得聯繫，傳真病況摘要以供醫院評估完成；若出院後，也可以直接到當地醫院掛家醫科門診，提供病況摘要，向醫生表明居家照顧意願即可。

 

居家照顧很恐怖嗎？有什麼是我應該學會的？

很多家長會這麼問，並且戰戰兢兢，因為為人父母疼愛孩子的心腸，希望讓孩子在末期感到身體與心靈是舒服的，父母確實需要學習居家照顧的一些技巧，然而轉念一想：如果不害怕面對孩子，不害怕照顧孩子，還有什麼不能克服？事實上，術業專精的護理人員比不上父母對子女的瞭解，不若父母對子女的溫柔，更遠遠不及父母對子女的摯愛，父母才是照顧孩子最佳人選！願意去學就沒有足堪憂慮的，也確實什麼都要學，學為孩子灌食、學為孩子翻身，學著在孩子表達不清晰時，仍能做最佳溝通。

 

先準備哪些器材？居家環境如何安排？

準備器材、安排環境是一大學問，必須先瞭解病人目前的活動性、病況、使用空間的需求，經過向護理人員請教，重新擺放家中家具位置，考慮輪椅所需行動與旋轉空間，使病人在家中能自在的參與家庭生活，能看電視、能進出家中客廳、房間等主要空間，能到戶外散步與曬太陽⋯⋯等等。此外，視情形設置氧氣、抽痰、蒸汽治療等器材，運用間歇清潔導尿方式來免除長期用導尿管的情形，在排便差時，每3天灌腸一次來照顧排泄問題。父母不一定要購買很多專業的醫療器材，很多時候市售的醫療器材未必合用，往往是家庭中有些現成的設備，經由巧思能成為協助孩子最好的器材！

 

輔導了許多居家照顧的家庭之後

工作這麼多年，我看到許多孩子經歷了開刀、放射、化療、臥床的階段，我心中總是百般的不捨。我自己也是兩個孩子的媽，為母的心腸我心裡曉得，我看著很多家庭全家人一起努力、一起學習，每每令我動容；走到最後的時光，勇敢的走出病房，我再一次看見父母的能力，能在危難中更多展現創意，家人互相扶持的力量，對孩子非常重要，！這樣的力量，同時也在孩子離開後，家人從憂傷走向復原的力量。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)