一些惡性難纏的腦瘤，治療療程常常會持續幾個月或是幾年，之後病童身體越來越衰弱，孩子和父母的情緒越趨不穩定，家庭經濟亮起紅燈，經年累月的痛苦和悲傷以及艱難對抗的病魔，會讓整個家庭筋疲力竭，像是一場慘痛的惡夢。萬一無法阻止死亡發生，失去孩子往往會造成家人永無止盡的身心創痛。

許多父母不願意接受和承認孩子可能會有死亡的情形發生。在這一章中，我們藉由一些父母分享困難面對的心情，討論真正放手不再治療的抉擇、預備迎接死亡前的各種準備，像是決定待在家中或是醫院、喪禮安排等，同時也給病童家庭的親人朋友們一些陪伴時的指引，最後談談病童手足與父母的悲傷復原。

很重要的提醒是：每個人的悲傷表達和歷程長短都不一樣，換句話說，每個人都有自己獨特的失落或死亡的傷慟經驗，而每個經驗都應該予以相同的接納和對待。

 

當治療不再有效

 

當癌症進入末期，治療的意義就不再執著於「救命」，而是強調生理舒適、減輕症狀和疼痛。但「真的已經到了末期嗎？」是多數父母會一再反覆出現的質疑！不是理智上不能理解，而是情感上不能釋懷。由於父母對子女天生無法分割的情感、不死的愛和盼望，使得他們無法接受「不能再為孩子多做一點」的事實。當父母被告知孩子的疾病已到了末期，他們的內心非但不能平靜，反而掀起更大的波瀾，尤其經歷一連串的治療後，仍告藥石罔效，那份失敗、失落感，會將病人及父母推向比初次診斷時更深的痛苦；也不會因為已經是抗癌戰場上的老將，看多了就能免疫。再次經歷徬徨、不知所措，對病童充滿虧欠和罪疚的感覺，很想再跟老天討價還價一番，恨不能減自己的壽命或以自己來代替！這樣的感受之外，還要再加上「我不是都調適的很好了嗎？怎會好像完全亂了方寸、六神無主，自己怎麼那麼沒用。」的聲音。應付自己的悲傷、害怕失去孩子的情緒，已經十分耗神，還要每天面對愛兒愛女身受疾病之苦，為人父母的心力交瘁，無以言喻。

「治療無效」其中一項最困難的任務是父母該如何面對孩子？（包括病童及手足），該怎麼告訴他們治療已經沒辦法再發生效用。有一些家長用盡各種可能的方法讓孩子康復；也有一些父母則是不忍心要孩子繼續忍受治療的痛苦，他們希望在有限的時間裡，分享他們的回憶，表達他們的愛意，然後安然的接受死亡。

對醫療團隊來說，知道這個與我們一起長期奮鬥的孩子，在不久的未來即將死亡的事實，其實也是非常令人難受和痛苦的。即使團隊擁有各類超群的專業醫術，不代表一定能拯救生命、免去死亡。在這個實情之下，有些父母會像連續劇一樣詢問醫師「還有多久的時間？」，儘管醫學上有許多關於存活期長短的統計數字，然而面對個別病例是無法套用統計數字的；每個孩子都不一樣，都有他的獨特性，因此，通常醫師不會預言死亡將於何時發生。醫療上能做的，是持續觀察腫瘤變化的情況，維持孩子的身心舒適感，提供兒童安寧照顧。

故事分享一：

小鈴，十二歲的女孩，GBM第三次復發。手術、放射、化學治療全告失敗。爸爸焦急萬分，很想試試基因治療；無奈國內尚無此項醫療環境，況且效果仍未可知，最後決定採用化療，減緩腫瘤惡化的速度。媽媽、外婆和小鈴與社工師共同會談，讓孩子明瞭目前的狀況，她只淡淡說「我瞭解了……」，社工鼓勵她「即使對於身體健康的情況我們無法掌握，但是，在未來的每一天，我們可以繼續學習愛與被愛」。在小鈴能下床的日子，她常常跟著媽媽在病房內遊走，關心安慰其他正在奮鬥中的朋友們，她的笑容很甜美，即使不用很多言語，那份關愛可以浸潤人心深處。之後，她又過了一段臥床的日子，有許多人帶著愛在她身邊環繞，直到最後一刻！小鈴以她的生命實踐愛與被愛，從最無奈的生命谷底散發光與熱，長達七個月。

 

在我們的文化裡，通常會認為要保護孩子遠離死亡，因此，大人們不希望讓孩子知道治療已經無效，死亡就在前方不遠處等待時間的到來。事實上，父母只是在隔離訊息，並不是真的在保護孩子離開死神；他們以為不讓孩子知道，可以讓他們在最後的日子裡過的很快樂。相反的，任何一個小兒科護士、腫瘤學專家或是社工人員，他們都會告訴你，大約四歲的小孩他們就會知道自己是否已經在垂死邊緣了；如果父母想隱瞞事實，想以此方式不讓孩子難過的話，這是不正確的，反而會把孩子帶向更深的孤單和恐懼之中。父母如果企圖不讓孩子知道實情，多數的孩子也會以假裝什麼事都沒有來安慰父母，父母也必須隱藏著自己最深的痛苦強裝笑臉，讓家人間失去情感自然流露的機會，到最後，每個人都會失敗，不管是病童或是家長。

故事分享二：

玉婷（8歲女孩，髓母細胞瘤）讀著圖文書「一片葉子落下來」，她很鎮定的告訴社工阿姨「我死了以後也會像這片葉子一樣，重新變成大樹的養分；我會在天上看著全家人，我會保護他們」。原來孩子什麼都知道！她說「因為媽媽很愛哭，所以我不想讓她知道我知道的事……」。但是她同意社工師幫她轉達，畢竟要一個兒童獨自承擔母親的悲傷是太沉重的事。這個家庭在明朗的溝通後，親子間變得更親密。

 

末期階段該留在醫院？還是回家？

有一些腦瘤的孩子會突然在醫院中過世，也有一些孩子，是緩慢的一步步走向死亡。父母或許可以全權決定要讓孩子在哪裡度過他的餘生，有些還需要參考家中其他長輩的意見來選擇；基本上無論是在醫院或是在家裡死亡，這種選擇沒有所謂的對或錯，大多視家中可以動員的人力和家庭內外的照護資源而定；有時候也可以問問孩子的意見，讓他待在令他舒服和覺得有安全感的地方，會是許多父母最後抉擇的主要因素。有些孩子很想回家，有些則覺得在醫院比較習慣和安心。無論如何，可以真誠誠懇的談論這件事，當成是一個「議題」一起商議，讓親子間自然互動並做出決定。如果父母很難開啟這個話題，可以請求其他親友或醫療人員協助。

如果決定要讓孩子待在醫院，父母首先要做的事（也是最重要的事），就是事前和醫護人員溝通，包括給予支持性藥物（止痛、降腦壓或是急救時使用升壓劑等）、一般身體功能照護維持，或是簽署拒絕心肺復甦術同意書(DNR)等議題。

 

維持身體功能

多數腦瘤孩子因為腫瘤變大而使顱內壓增高，出現頭痛的情形，給予適當的降腦壓藥物，能有效改善孩子的舒適品質。有些孩子會逐漸嗜睡或是進入昏迷狀態，身體比較不會有疼痛感受。當然，也有一些脊椎腫瘤的孩子，受到腫瘤壓迫逐漸失去對身體的掌控感，例如小便失禁、無法解大便、腳不能動、進而手也軟弱無力，孩子對於身體疼痛和失去控制會感到驚慌，父母溫柔的慰藉安撫和適當的按摩，希望能緩和孩子的情緒。

故事分享三：

小明臥床已經將近半年的時間了。媽媽每天花許多時間跟他的大便奮鬥，有時從上午一直忙到中午才有「成果」出來，弄得母子兩人都非常辛苦。末期，病房請來芳香按摩師，教媽媽如何為孩子輕柔按摩，增加孩子的舒適感；在輕柔的按摩手勢下便秘情況改善許多，媽媽焦躁的心情逐漸緩和。

 

簽署拒絕心肺復甦術同意書(DNR)

腦瘤患者的最後時刻，有些因為腫瘤壓迫腦幹而抑制呼吸，若不插入氣管內管，死亡將立即發生；然而即使給予呼吸輔助器幫助呼吸，孩子失去意識，又有腫瘤存在，能再存活的時間有多久？若考慮生活和生命品質，又該如何抉擇？這是很重要的議題！鼓勵所有腦瘤的父母對於各種可能發生的情況，在事前先有充分的瞭解和溝通，並將決定告知醫療團隊，讓彼此在「最重要的一刻」來臨時，能夠有一致共識的處理，避免父母親在慌亂中無法思考而錯誤決定。如果家人間對於討論這樣的主題感到很困難，則可以找到醫院社工師、護理師協助家人一起研議。

故事分享四：

小真，腦幹腫瘤，第三次復發。母親在詳細瞭解狀況並和爸爸商議之後，簽下拒絕心肺復甦術同意書(DNR)。可是，當那天突然來臨，醫師看著同意書，再次問「真的不插管嗎？」媽媽一下子拿不定主意，迷惘之中請醫師幫小真插管送進加護病房。事後母親很懊悔自己又讓孩子多折騰了二個月。簽署DNR之後，急救之前是不是該再次詢問？因為DNR同意書未受到法律保障，急救程序上一定要再次詢問。對末期病童的家長來說，更重要的或許是父母親對於「那個時刻」來臨的接受和反應，需要在心裡預演好幾次，才能從容應付。

 

當然，病童的親人必須瞭解到「不要急救」並不代表著「不關心」，相反的，良好充分的溝通，可以讓醫療團隊提供更舒適的環境幫助孩子，像是：讓孩子能睡得更安穩，不必受到太多經常性地量體溫、量血壓的打擾；獲得適量的止痛藥；允許家人或朋友不受時間和人數的限制來探病；以及盡可能安排不受干擾的私人空間等。

 

身邊的陪伴和支持

父母應該和醫生、護士或醫療團隊討論他們希望當孩子過世的時候應如何處理。許多家庭覺得和醫院的醫療團隊人員十分親近，而且這些人員也會給予病患和家屬很大的幫助，他們除了有較多的經驗之外，更棒的是全心全意的傾聽和支持父母，讓父母有重新獲得力量的感受；也有些家庭只選擇自己的親人和朋友在旁陪伴；或是有其他相同疾病的家屬做伴。當死亡接近的時候，事前的計畫和準備是有利的，家人的要求也會被醫護人員尊重和瞭解。

 

返家的後盾和支持

如果選擇讓孩子待在家中，經過事前的準備和家人的支持，對孩子和父母、親人來說，也可以是非常平靜的經驗。一般來說腦瘤患者的痛苦比其他癌症較少，因此照護上不會像其他癌症有太多困難。然而，無論如何，當孩子返家時，父母最好取得治療醫院團隊願意提供作為孩子在家時的後盾支援與諮詢的承諾，當孩子身體狀況有變化，或是父母不確定該如何處理時，可以聯絡醫療團隊人員，以獲得適當的處置。

故事分享五：

淑敏清晨頭痛到醒來，她是很能忍耐的孩子，此刻卻痛得一直哭泣。我真的慌了，雖然知道孩子的腫瘤沒辦法再治療，也知道遲早會遇見那一天，但怎麼會是在這一天的大清早呢？即使不太好意思，我還是打電話找醫院的社工和病房護理長，我需要他們幫我撐住，讓我知道我當下該怎麼做？該去哪裡？更重要的是，連絡到他們以後，我能夠感受到他們全心全意的支持，讓我變得比較有信心可以一步步走下去。

 

全家人共度最後的日子

不論孩子是在家裡或是在醫院過世，每一個家人都應該有所回應。他們是家裡的一分子，不論是主動自願或是經過父母鼓勵安排，兄弟姐妹可以幫忙照護生病的手足、或者去應門、接聽電話，或是更換房間裡的音樂帶，比較年長的孩子還可以幫忙張羅食物或陪在病童的身邊，讓父母可以稍微休息一下，甚至協助安排一些喪葬事宜。藉由分擔這些事，不僅讓他們瞭解到他們在家中所扮演的重要角色，還可以讓他們有心理準備，因為他們很可能要和所愛的人天人永隔了。即使只是做些簡單的工作，都會讓家中成員感受到他們在這個家裡是十分重要的；總比什麼都不做，覺得自己已經被遺忘，或是覺得父母比較偏心不愛自己好多了。更重要的是，長期在家的健康孩子獲得一個與父母並肩作戰、重新連結的機會。

 

喪禮

 

當預知告別時刻即將來臨，父母或許會想到有關喪禮的事情；但也有些父母不願意去想這些狀況，「一想心就會痛」、「去想後事的話，好像意味著盼望能有奇蹟出現的希望就會消失」。如果父母有這類的心情想法，無須勉強或責備自己，只需跟身邊親近的朋友或是親人說明，或者請他們先幫忙預備。

至於該如何處理喪葬事宜？有哪些該注意的地方？會因各地習俗和宗教信仰有不同的儀式。父母如果想找人討論，無論是禮儀師、牧師或師父等神職人員、醫院裡的社工人員或護理人員，甚至其他有經驗的家屬，都是可以諮詢的對象。重要的是父母家人的溝通，能有一致的看法，不要讓臨終的事成為家庭關係裡的裂痕。

 

家人朋友的陪伴指南

父母失去兒女是最大的悲慟！在偌大的悲傷失落裡，很需要能夠瞭解的人在旁陪伴。其他家人或朋友原本應該是最能提供支持的人，然而他們卻因自己也有難過的情緒，未必知道該如何支持失去病童的父母和手足們，甚至因為自己的困難面對，而打斷、阻止他們處理失去孩子的複雜情緒。有些朋友因為不知道該說什麼，於是選擇了沉默，假裝生命中最大的悲劇從未發生過一樣；也有些親人不再提起過世孩子的名字，他們不知道這樣子的沉默，好像在說這個曾經被疼惜的孩子沒有存在過一樣，這樣阻斷的應對方式，只會增加父母的痛苦罷了。

醫院裡的醫療團隊很能瞭解在辛苦治療後仍然失去孩子的痛苦！他們非常樂意繼續陪伴病童家庭，一起度過悲傷復原的歷程，也願意提供經驗給其他親人朋友，共同協助失去孩子的父母，重新恢復生活常軌。

以下的例句經驗，是參考美式做法，可能對有些人適用，也可能不同於你們原有的關係互動。一般來說，陪伴失去孩子的父母主要的原則，需要以對他們的瞭解，做些讓他們好過一點的事情；如果不確定作法是否適當，直接開口詢問或許不失為最能貼近的方式，因為真誠直接是人際之間最短和最溫暖的做法。

以下這些話，對父母可能有幫助：

●我真的很遺憾。

●我沒有辦法想像你有多麼的痛苦。

●我很關心你。

●真不知道該說些什麼做些什麼，但我會為你們家人禱告，也會紀念這個孩子。

●妞妞是個貼心的孩子，讓我很難忘記
 

以下的事情，可能會對失去孩子的父母很有幫助：

●參加葬禮和追悼會，分享述說孩子的勇敢，為過世的孩子祝福。⋯⋯

●真誠的傾聽和關心。

●幫助照顧其他的兄弟姐妹。

●寫一些簡短的紙條，而不是隨便買一張慰問卡然後只有你的簽名。你可以寫一些你記得有關他們孩子特別的事情，還有你對過世孩子的感覺，以文字或圖畫方式，做成一個紀念品，父母們會非常的珍惜。

●不要害怕談到已經過世的孩子，以為父母會觸景傷情—雖然他們不可避免的會掉眼淚，但是父母永遠會珍惜那些有關於他們孩子的回憶，也會享受其他人對於那個孩子的回憶。

●當父母懊惱著做了什麼事或是沒做到什麼的時候，告訴他們：他們已經盡了全力，並且做了所有可以做的事了。

●尊重他們個人獨特的悲傷的方法，不需要下任何的評斷。

故事分享六：

小彬的爸爸不捨孩子過世，溢於言表。在喪禮結束之後，他把孩子的相片隨時放在襯衫口袋裡，他承諾孩子，無論爸爸到哪裡都會帶著他，也讓照片裡的孩子能夠一起分享他所看見的世界和新奇的事。

 

●用過世孩子的名義做一些捐獻，給他們最愛的慈善團體或機構，像是學校的圖

書館或是腦瘤協會、兒癌症基金會等。

故事分享七：

小湘生前常跟腦瘤協會關懷志工阿姨玩耍，她是個很有感情的孩子，在她還有意識的時候就一直交代我一定要去幫她捐錢，而且是要用她自己存的錢去捐款。老天給我這樣的寶貝，讓我很幸福，從孩子身上學習很多；所以在她喪禮之後，我把她所有收到的奠儀捐出來，讓協會可以為其他仍在奮鬥中的腦瘤兒童家庭工作。

 

●以一些實際的行動來紀念孩子的生命。例如種樹或種花，豎立紀念碑或在家中合適的位置擺上孩子的遺照。

●要有耐心。失去孩子的錐心之痛可能會持續許久，想要很快的恢復對父母而言，是不切實際而且會有很大的傷害。

●得到來自醫療人員的鼓勵和懷念。

 

下面這些話，對父母或是對過世孩子的手足是沒有幫助的，請不要對父母們說：

●我完全能瞭解你的感受（除非你也曾失去孩子……）

●她的苦難結束了，是很幸福的一件事（孩子要有爸媽陪伴才是幸福啊！）

●感謝老天，你還年輕可以再生另一個孩子（沒有任何一個孩子能夠被取代！無論他的生命多長久）

●至少你還有其他的孩子（沒有哪個孩子是一樣的；你不會因為還有左手而不在意失去右手）

●為了你其他的孩子，你必須堅強（悲傷不等於不堅強，生命中允許各種色彩）

●別擔心，你總會熬過這一切的（即使這是真的，對於正處在傷慟中的父母「思念如針扎」一般，這種安慰不切實際）

●要勇敢一點（即使覺得軟弱、無力，又有何妨？）

●時間可以療傷止痛（有些父母寧願時間停止，「因為太痛太痛、太想太想」；時間，是用心陪伴度過的，卻不是用說的）

●上帝需要另一位天使（可是父母會覺得更需要他啊！）

●上帝給人的試煉，絕不會超過他們所能承受的範圍（失落悲傷當下，靜默的陪伴和瞭解，才是讓父母滋長力量的來源；父母感受到支持和愛，能夠自己說出這類的話，才是真正的幫助）

●他現在在一個更好的地方生活著（跟父母說這類的話，需要加上時間、情境等因素考量；若是由父母口中說出來，也只需微微點頭支持）

 

故事分享八：

在喪禮結束的時候，有些人走向我跟我說「他去了一個更好的地方」我覺得我好想尖叫。愷愷不是一直和我在一起的嗎？我是他的媽媽啊！七歲的孩子需要他的媽媽。當別人說「想到他所承受的苦難，如果可以，你也不會希望他回來的」，這話真的令我非常生氣。我就是希望我的孩子回來！我希望他好好地、健健康康地回到我身邊。就算我只能抱住他一秒或再次聽到他爽朗地笑聲，我還是會這麼希望啊！

 

過世病童的手足也有他們的悲傷，請不要對他們說：「為了你爸媽，你必須堅強」，或是「不要哭，這會讓你的父母更難過的」，允許他們釋放傷痛，讓情緒有出口，才是復原的開始。

所有失去孩子的父母都不該讓自己的無助感使自己與外界脫節，或是假裝沒事，那是不對的。其實，家人朋友無需害怕與父母談論那個已經逝去的孩子，即使談論時父母會傷心落淚，能夠自然的談談，反而有利於悲傷復原。

 

兄弟姐妹的悲痛

 

兄弟姐妹有時被稱作是「悲痛遺忘者」，因為當他的手足在生病時，慰問的焦點全在病童身上；當病童離世，所有關注的焦點又到父母身上。這些過世孩子的兄弟姐妹們，總猶豫著該如何表達他們自己強烈的感覺？又該如何才不會讓他們的父母感到額外的負擔和悲傷。的確，有些好心的家庭成員及朋友或許會勸失去手足的兄弟姐妹們，為了他們的父母要堅強或是乖乖地，認為這是幫助父母的做法。然而，這樣的要求無疑是對他們這些已承受好幾年壓力及家庭混亂的孩子，再放上一個更沈重的重擔。

事實上，失去手足的兄弟姐妹們很需要持續的幫助，父母及其他長輩家人要讓他清楚知道，確信無論是逝去的孩子或是他們每一個，都是家庭中無可取代的一員；並且全家人都正在一同承受著失去摯愛的痛。他們有權用他們自己的方式表達悲痛，至於需要多久復原？他們可以有自己的時間，有些人的悲傷可能會被其他狀況延長，或是好一陣、低沉一陣的間斷性出現。

兄弟姐妹年齡不同，因此有不同的發展程度，父母必須以孩子的個別化需求來瞭解他們。允許他們獨處，或安排親子共度的時間，或是與全家出遊，會對失去手足的兄弟姐妹非常有幫助。

 

父母的悲傷

 

許多人都曾經驗到，當喪禮結束，生活不再需要日以繼夜的忙碌奔波（照護生病的孩子是很疲累的事），悲傷才有機會慢慢竄出頭來。父母們需要清楚的明白，你絕對有權利去表達悲傷，不需要有任何的時間表（像是：什麼時候才會停止哀傷？什麼時候才會不再想念……），也沒有任何適當的步驟可以從這個階段到進到下一個階段，沒有任何一個階段是父母應該要「熬過去」的。

失去一個摯愛的孩子，是生命中一個最可怕最悲慟的事情，因為孩子的死亡粉碎宇宙的次序—孩子不應該比他們的父母早死，這似乎是不自然的、難以理解的事。失去孩子伴隨而來的悲痛不只是「失去」本身，還有父母所有的希望、夢想、願望、幻想及所有與孩子的關聯都破滅了。當父母失去孩子，也就失去了部分的自己和自己部分的未來。父母悲傷復原的過程像是高低起伏而複雜的曲線，有時候覺得好像一輩子都走不出這個死蔭幽谷，有時候覺得生活重新有力量，卻又會被突如其來的想念襲擊至谷底，反覆無常也加深了父母無助、無力的感受。

事實上，失落和分離是人生不可避免的創痛，我們藉由悲傷來哀悼失落、宣告分離，並且將所失落的在內心重新定位，才能繼續人生。「陪伴」，是最能貼近悲傷父母的作法，在他們想聊的時候能很自然的談話；在他們想獨處或沉默的時候，也能完全接納，不需要覺得不自在（這會讓父母好像必須勉強自己撐著，擺出禮貌和客套的應對，其實那對他們來說也是一種負擔）。讓失去孩子的父母，有機會真正經驗悲傷，終而走過悲傷，重新適應逝者不在的生活，開展自己另一段人生。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)