當治療結束
當醫師宣布治療結束，大多數家庭都會因為住院療程結束而感到無比興奮。對腦部腫瘤的兒童來說，它意味著完成一個階段的治療計畫，接著進行下一階段的追蹤觀察。有些人再也不需治療，有些人未來還是有可能要接受另一階段的治療。也有一些家庭卻因為在將來的日子裡，沒有手術、放療及藥物來控制腫瘤而感到擔心害怕—擔心腫瘤會不會蔓延或復發？有些家庭在接受定期核磁共振(MRI)檢查評估時，總會時時地讓他們想起當初被「診斷」時的恐慌。如果五年內，報告顯示中樞神經系統沒有腫瘤復發，就可被視為痊癒了，能聽見「痊癒」那真是不可思議的一句話，也是每個做父母的「夢想」。
治療結束時的情緒狀態
所有各種類型的腫瘤，最後都會進入觀察期，此時不會再有立即的手術、放療或化療計畫。這段觀察期間，會視孩子的需要而接受相關治療，可能包括物理治療、職能治療、語言治療、癲癇或荷爾蒙失調藥物治療，並須定期磁振掃瞄追蹤。它可能持續達數個月或是無限期的進行下去。在這個腫瘤不活動期的階段，有些家庭會嘗試著回復到以前的正常生活，比方病童僅接受短期療程的家庭，能很快恢復正常的生活；但過去病童療程較長且複雜的家庭則需要較長的時間來復原；也有些家庭可能永遠都無法恢復成孩子發病以前的生活模樣。
在花費了那麼多時間，看著孩子經歷積極治療的艱苦後，父母們必須要有的心理準備是：想要回復到像以前一樣一切都沒發生過的生活，或許是不太可能；即使不再需要去醫院住院，父母們還是無法消除可能會復發的恐慌，每當孩子一有狀況，心情就像風吹草動，焦躁不安，一直想要打電話給醫護人員向他們描述孩子的症狀，直到心中的疑慮消除為止，才能放下壓在心中的那塊大石頭。
故事分享一：
那是一種說不上來的感覺，突然之間（事實上已經期盼很久了），孩子不再需要接受治療，我們也不再有任何理由去醫院，沒有理由去看任何醫生護士。我曾想像的認為我應該會為了這一刻而非常興奮，而我確實如此！但我也同時因為離開醫院而有許多擔心、無助和恐懼的感覺。我內心充滿了「假使……該怎麼辦？」的念頭，假使他發燒了該怎麼辦？假使他頭痛該怎麼辦？假使他吐了又該如何呢？突然我發現自己真的很懷念每天都看得到醫護人員的安全感。因為孩子腸胃很不好而經常嘔吐，除了去看診所的醫生，我們也常常打電話給腫瘤醫生，雖然我並不想要看起來那麼驚慌和小題大作，但另一方面，又會擔心「假如那是事態嚴重或是腫瘤復發的前兆該怎麼辦？」我也不想反應遲緩。記得每一次做核磁共振的追蹤檢查，說真的，從要進入醫院的那一刻，以前所發生過的一切所有憂慮、焦急、不安的感覺又重新浮現，坐也不是站也不是，甚至整夜輾轉反側難以入眠。我覺得自己就像是坐在好消息與壞消息的雲霄飛車上高低起伏；而即使到了現在，每一次核磁共振攝影及門診追蹤，又把我拉回車上；這部雲霄飛車似乎從來不會停止運轉。
許多父母在治療期間覺得很安心，認為治療可以避免腫瘤生長。當治療結束，這些父母及兒童覺得不再有治療的「保護傘」，反而會擔心容易受傷。因此，在治療結束之際，家長們必須要找出方法與「不確定感」一起共生，並試著去尋求「長存希望」與「合理焦慮」之間的平衡點。
故事分享二：
小羽住院完成了第一階段的手術和放射治療，我們都很興奮計算著要出院的日子，就在出院前兩天孩子卻出現嘔吐和頭痛症狀！有人告訴我，一直計算和慶祝治療結束的日子是會倒楣的；我想那是因為父母心中常存著不安感受而有的說法吧！我認為「完成治療」就是一場值得慶賀的戰鬥！一場戰爭中可能會有許多大大小小的戰役，即使未來還是有可能有其他場的戰鬥，我和孩子不想放棄犒賞自己努力的結果，結束治療那一天，我們真的非常開心。
治療最後階段需要做的事
最後階段，通常會先做完一系列檢查，包括一般身體檢查、血液檢驗、核磁共振掃瞄並和主治醫師會談。醫師需要檢閱過去的治療，規劃未來追蹤檢查的時間表，並會鉅細靡遺地告知家屬可能的長期副作用。每個孩子、父母、其他家人，在疾病診斷和治療期間，可能表現出來的感受和情緒是不一樣的，但對於治療結束這個結果，家裡的每個成員絕大都是表現出亢奮的情緒，因為他已經很勇敢地面對他生命中非常艱苦的時光。醫療團隊要能充分瞭解：家屬此刻雖然開心，但對未來仍舊感到擔心害怕。
結業典禮
對於花了很長時間接受治療的年幼兒童，象徵性的畢業典禮可以幫助他們瞭解真的治療已經結束了。該如何慶祝這個重要時刻呢？可以由病房製作精美的治療結業證書，邀集醫療團隊頒發並拍照，恭喜他完成這階段的功課，並邀請病房中其他病童及家屬觀禮，讓還在治療的病童及家屬分享喜悅與希望。
故事分享三：
完成治療的過程是非常難熬的。我曾經認為我會想要慶祝和歡呼，但我好像只感到擔心害怕。治療結束了，但是「腦瘤」仍然是我們生活中的一部分，如影隨形，雖然我已經花了好長的時間來接受生病這個事實，但我的生活總會一直擔心害怕腫瘤復發，好像永遠都不會好轉。
導管 (Port-A) 移除
導管 (Port-A) 每四到六週就必須至醫院沖一次，否則導管就會不通，對兒童及家屬而言這是一件困擾著日常生活的事情。移除導管，因為那象徵著治療真正的結束，兒童及青少年總會迫不及待的希望移除，但醫師們對於何時該移除導管有不一樣的見解，尤其是腫瘤分化不良兒童，通常會再持續觀察一段時間後才會考慮移除；如果父母或孩子對「再觀察」感到強烈反感，可以多花一些時間充分地溝通討論。
移除導管 (Port-A) 需要在手術室進行。通常會對小小孩施予全身麻醉，青少年或非常合作兒童則可用局部麻醉，手術時間約需半小時。孩子清醒後，經過醫師診視就可以離開。假如孩子因為麻醉而感到噁心，就先不吃東西，大約再等幾個小時，直到他覺得舒服一點後再進食。
故事分享四：
佩珊在治療結束後三年才將 Port-A 移除。媽媽曾在手術之前曾跟孩子談論到有關這個按鈕及管子移除的事，因此孩子能瞭解並不是她身體的一部分要被拿出來。年僅六歲的她，這一次出奇合作！
訂定追蹤計畫
腦瘤孩子在結束治療後都有標準的追蹤時間表，第一年內每三個月追蹤一次，持續兩年，第三年每六個月追蹤一次，之後每年一次，至少到滿五年；如果沒有任何復發的跡象，就可以算是「畢業」了。追蹤檢查除了監控腫瘤，也能及早發現疾病的延遲性影響而給予適當的處理。追蹤計畫項目包括：
●由主治醫師進行身體檢查。
●腦部或脊髓的核磁共振攝影掃瞄。
●抽血檢驗（全血球計數、腫瘤指標與荷爾蒙檢查）。
●聽力、視力檢查。
●每年一次或兩年一次神經心理學檢查（例如智力測驗）。
●學習障礙測驗。
投入「新的」正常生活
許多家庭在治療結束之後，確實進入一段不再以照護生病的小孩、住院及門診為中心的平靜生活。但也有些病人因為身體上的改變或是障礙，即使結束了腦瘤積極治療的階段，還是有些後遺症、合併症需要處理，因此，在新的生活中，可能還是會加入其他長期性的治療和檢查，像是有關內分泌、癲癇的治療，或物理治療、職能治療、語言治療及學習障礙等問題的處理。
故事分享五：
皮究竟是怎麼熬過那段生病的歲月，爸爸說那真是不想去提起的回憶。結束治療孩子才三歲大，我們以為她是撐不下去的；我們帶她去另一家復健中心持續的復健，希望她癱軟的身軀能夠恢復一些力量。很奇妙，當你不去數日子，一次一天的過，孩子反而就這樣長大，已經是國中生了。雖然身體的限制很多，但她很善良、很調皮，也賦有幽默，在班上有好幾位知心好朋友會幫助她，讓我們感到非常欣慰。我們跟絕大多數的人都只說她是腦性麻痺；再重提腦瘤的診斷，好像會讓自己陷入另一種莫名的驚恐之中。
走過照護病童的酸、甜、苦、辣歲月，有些父母與孩子藉由回饋腦瘤團體來抒解他們的情感，他們會盡其所能的幫助正在治療的家屬和病童，並分享照護經驗。當然，也有些人選擇將疾病拋在腦後，這些家庭在經歷多年的療程之後，只想不要再受干擾；他們不願一直提及腦瘤，也覺得不斷地讓孩子想起那段艱苦的日子是不必要的。不過親子間則需要互相談論，檢視彼此的想法，決定未來前進的方向，一同努力朝向健康的生活邁進。
故事分享六：
阿隆在小學一年級時被診斷罹患腦室管膜瘤，接受全套治療，無任何後遺症，連頭髮都跟一般人一樣，看不到放射治療後髮絲變成細細、少少的樣子，他自認為算是蠻幸運的！「我現在跟其他人沒什麼兩樣……」。即使在接受化療期間，容易嘔吐、體力較差，但阿隆不曾休學，四年級就恢復上體育課，他說沒把自己當病人，家裡人也不太提起生病的事，覺得過去了就不用再提，「罹病事件」是他生命中的一個小岔點，他的人生仍然繼續向前邁進。生病最大的影響應該是對他自己的人生信念吧！與同年齡的人相較，阿隆自認為他的思想算滿成熟，做事也穩健。或許知道自己小時候開刀，用掉很多錢，工作以後比其他年輕人更會存錢，他期許能過好自己的生活，不讓父母再為他操心。
過去大多數兒童腦瘤的存活者在治療結束後變的孤立無援，隨著對越來越多長期存活者生活情況的瞭解，越可以看出這些年青男女常要面對疾病和治療所造成的生理、心理與社會連結方面的長期性影響。至於該如何繼續給予適當性的支持，國內目前尚未有完整的照護方案。幸運的是，中華民國關懷腦瘤兒童協會正嘗試針對這部分的需求提供服務，惟未臻成熟，還屬於邊做邊學的階段，不過未來將投入更多的努力以協助這些存活下來的生命勇士，讓腦瘤家庭能真正獲得重生的能量。
腦瘤治療後的延遲性影響
受到腦瘤本身及治療方式的影響，短期間內可能有不舒服、癲癇、單側手或腳虛弱無力、無法到學校上課等；長期影響的程度則從沒有症狀、到症狀嚴重都有可能發生，包括輕微或明顯的肢體活動障礙、學習障礙、內分泌失調、視力、聽力障礙、骨骼生長改變、不孕及可能引起續發性惡性疾病的危險性。
故事分享七：
凱凱回到家之後，面對孩子單側無力的狀況一直無法改善，媽媽很沮喪的說為什麼不能在一覺睡醒之後，發現這一切原來是夢……那該有多好⋯⋯。」
身體上的殘疾
吞嚥、單側手、腳，或整個身體永久性的無力或障礙，都可能是腫瘤本身所造成的反應。物理治療、職能治療及語言（吞嚥）治療，需要持續好幾個月甚至好幾年來維持肌肉的最大功能；當孩子漸漸長大，可以和物理治療師、職能治療師一起進行運動課程。多數醫院因人員和設備配置的限制，無法延長治療時間，父母可詢問醫療人員以尋求其他可用的資源。
故事分享八：
七歲開第一次刀，十歲時發生抽筋，仔仔從全身癱瘓、像是中風的情況下恢復，目前已二十歲了，生活能夠自理，左手仍在接受復健，會不自主的流口水，說話口齒不清晰，經常被小朋友譏笑為智障，事實上仔仔的障礙是「肢體和「語言」合併的多重障礙，他特別強調他沒有智力方面的障礙，因此他還能看書，以筆談方式與別人溝通，甚至學習捏陶、油畫等，對自己現在的狀況，他覺得自己很幸福，是不幸中的大幸！
教育方面的問題
對經歷一段歲月治療的孩子而言，再入學或復學是很困難的。身體上的改變使孩子難以適應學校生活：孩子們的學習技能降低、記憶力不好、注意力無法集中、言語不流暢、處理資訊的速度改變、閱讀及書寫上的困難、更常發生計算能力的問題。所有經過治療的孩子都必要接受神經心理測驗，這些測驗結果可以和規劃學校課程的個別教育計畫(IndividualEducational Plan, IEP) 整合。
荷爾蒙方面的問題
腦下垂體及下視丘部位腫瘤的孩子，常會出現荷爾蒙方面的問題，有時腦部放射線治療也會有延遲性影響發生。孩子可能產生的荷爾蒙問題包括生長激素不足導致身材矮小、青春期正常發展所需的性激素不足及甲狀腺素不足。
長期的追蹤應該包括看內分泌科醫師，藉由血液檢驗來篩檢這些問題。此外，在醫師指示下，可以給荷爾蒙製劑（藥丸或是針劑）來補充荷爾蒙的不足。尤其是青春期荷爾蒙問題必須要及早發現，才能掌握治療關鍵期而達到效果。倘若孩子常感疲倦或是活力減退，檢查甲狀腺功能不足則需立即開始補充甲狀腺素。
聽力喪失
當孩子接受雙氨雙氯鉑 cisplatin 治療時，要經常做聽力檢查，而且是治療計畫結束後長期追蹤的一部分。聽力減退（尤其是高頻聽力最先喪失）最常發生在使用雙氨雙氯鉑cisplatin治療的孩子身上；假如孩子同時接受放射線治療，也有聽力喪失加重情形發生。孩子們在學校上課時，因無法濾除背景噪音常會造成困擾，這種情況下，耳科醫師會建議使用一些可以幫助病童的裝置，若是聽力顯著喪失，則建議配戴助聽器。
情緒上的問題
許多孩子因為腦瘤而遭受創傷後的壓力，造成生活不適應，需要家人和孩子找到適當的支持，才能用健康的方法處理這些困擾。
故事分享九：
已經二十歲的阿榮，七年前腦瘤手術之後伴隨而來的是癲癇。對於時下年輕人的娛樂：騎機車、去PUB、逛西門町等，都只能存在於他的夢想中，他說「我長這麼大，甚至不曾自己一個人獨自踏出家門一步！像我這樣沒什麼見識，就覺得自己很悲哀」。或許是家人的照顧和保護，或許是阿榮對自己的疾病一直很避諱、很排斥，對於自己的發作情形、如何讓別人提供適當的協助等資訊，都不願意去碰觸和瞭解，他對其他相同疾病的病友也不願意嘗試接觸，他說「我就已經很排斥我自己了，我經常想我為什麼不能跟正常人一樣？日子一定要一直這樣下去嗎？我怎麼還會想去認識其他的病人，跟他們一起活動。」阿榮把自己封閉在屋子裡，只在他的自怨自艾裡。
故事分享十：
十二歲開刀，下視丘部位的胚細胞瘤，讓潁兒生長激素偏低，除了身高不再繼續長高（所幸小學六年級時她已經將近160公分）也容易疲累；此外缺少荷爾蒙不能排卵，未來極有可能不孕，她每個月還需要靠藥物來保持月經規則，以維護子宮功能。天性樂觀、不多愁善感的她，覺得自己雖有這些「小麻煩」，但已經是非常幸運的了。
她回憶治療剛結束的時候，母親在獨排眾議的情況下，讓穎兒手術後沒有休學直接升上國中；在學校經常被同學欺負，媽媽最常鼓勵的她的話就是「就算害怕害羞，還是要去面對。」媽媽好幾次到學校去，不是去告狀，而是去找那些欺負穎兒的同學溝通，給他們看醫院的資料，讓他們試著設身處地感受孩子在康復階段的感受，有時候那些同學還會慚愧的哭了呢！穎兒覺得媽媽對她的守護並不是緊緊的把自己拴在她身邊，而是讓她見識到什麼是生活中的智慧和勇氣。她早已學會不在意別人對於她外表的觀感，「好像在心裡有一個關卡，衝過之後，就不會再在意別人了。」她也真正能從心裡寬恕那些嘲笑、欺負她的同學。
健康的生活
良好的健康習慣及規律的醫療照護有助於保護生存者的健康，同時也降低因治療產生延遲性影響的可能性。相當多成人癌症和生活方式有關，因此，多吃有益健康的飲食、持續身體運動、不抽菸、避免在烈日下曝曬、避免吸食危禁藥物、維持健康體重，這些都有助於使存活者維持健康並遠離癌症。騎自行車或摩托車時要戴安全帽、繫上安全帶，不喝酒駕車，這些看起來是小事，卻是生活中重要的原則。因為對腦瘤存活者來說，他們已經沒有辦法掌控他們的基因組成及大部分的生活環境，但是在他們得來不易的生命中，選擇有益健康的生活方式，是他們可以部分把握自己命運的方法。
增強免疫
使用高劑量化學治療會消滅先前的免疫力，在這種狀況下，預防接種需要重新開始，在療程中不可打預防針，至於應該何時恢復接種？父母需要詢問孩子的腫瘤治療醫師。
瞭解自己的病史與疾病影響
許多病童與家長未被充分地告知，腦瘤疾病可能使病童的身體機能在結束療程之後的幾個月、幾年或是幾十年內產生障礙。像這種延遲性影響的危險確實是存在的。存活者需要被清楚告知有關未來身體可能的變化，並且配合孩子的發展與成熟度，讓他們增加對自己病史的認識；必要時，最好能夠將這些訊息告訴後來他們經常去就診醫院的醫師。
故事分享十一：
阿源在十七年前（那時他十五歲）因顱咽管瘤接受手術及放射治療，術後合併尿崩症，此外記憶力變差、情緒控制不易，重返學校後，手術的刀疤換來「拉鍊」的綽號，使他受到同學們的嘻笑、排斥，他選擇刻意被孤立；之後，也就越來越沒有朋友，一直到現在。
高職畢業以後，前後做過五個工作，除了一年前離職的「社區守衛」做了半年以外，其餘的工作都僅維持一個月左右。離職的原因，有的是因為與同事口角、或看不慣公司規定、或是能力無法勝任而被辭退。頻頻更換工作的感覺，只有一個累字，阿源說「我也想盡量做久一點啊！可是不知道怎麼跟人家溝通」，遇到衝突或誤解，向來他只會以生氣、轉頭就走的方式來表達，使家人的苦心安排化為烏有。多年下來，老父已無力再為他尋覓適合的工作機會！
十餘年來，阿源每日服用數種藥物，他沒有一天忘記自己是個病人，只是他完全不瞭解自己的病竟是影響他情緒的首要原因。
故事分享十二：
雲兒因顱咽管瘤在小學三年級接受手術及放射治療，術後有尿崩症，長期荷爾蒙、甲狀腺素不足，使得她自覺體能很差，常覺得容易累、很想睡覺，體力大約只能應付五、六個小時；工作的時候大概只維持三、四個小時。因為每天到了下午就非常疲累，這也是她未再繼續升學或就業的主要原因。由於發病時未滿十歲，對自己的診斷和疾病影響完全不瞭解、沒概念；結束治療後，家人間很少再談論到雲兒的疾病，她也不知該從何處去認識疾病的病徵和影響。即使生病已逾十年，在家裡還是被當作小孩子般的對待，她也忘記自己已是成年人，還依賴家人無微不至的照護，即使只是「吃藥」一事，每次都還得讓父母提醒，她從未嘗試自我負責……。
我們的記憶力常會隨時間而流失，在治療結束前，完整填寫「札記」，這份簡單病史將變成孩子未來生命不可或缺的一部分。它必須保存在安全的地方，當孩子至其他醫院就醫、成年離開家、開始他的成年生活，這本小冊子也要跟著他。
工作
透過有關兒童腦瘤長期存活者的工作期望與困境的研究，我們略為瞭解一些倖存者的工作狀態。有些人很幸運，完全無後遺症、生活不受影響、也有不錯的工作，但大部分存活者有許多就業上的困難，未來還有許多值得努力的地方。
故事分享十三：
明明罹病痊癒多年，但對阿源來說，感覺壓力最大之處就是出社會、找工作這件事。雖然自認為工作能力還可以，但不知道要找什麼工作、不知道怎麼找工作，他的困難無法突破，目前只能停擺在家裡……。
故事分享十四：
雲兒曾經在早餐店工作一星期，因動作不熟練、經常出狀況而未繼續工作下去；家庭式代工的工作還是偶爾會去做，只是工作量不多，不常需要人手幫忙。
故事分享十五：
阿昌得腦瘤已超過十多年，國中發病後對念書不感興趣，高職畢業即窩在家裡，父母擔心他會太累，不敢讓他做任何事；經年累月下來，阿昌臉色蒼白、身體瘦弱，對任何事情都提不起勁，生活沒有目標。
直到做水電工作的爸爸，開始帶著他幫忙部分工作，他的胃口大開，精神越操越好。媽媽很開心的說「孩子不能保護的太多太好」，阿昌燃起的生活能量，讓全家人凝聚和開心。
摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)