對一般小家庭而言，當孩子被診斷罹患腦部腫瘤，家庭成員包括病童、病童手足與父母就被視為一個生活共同體，大家不僅陪伴病童與疾病征戰，也必須繼續完成該家庭週期的各項家庭任務，例如：家庭必須滿足孩子在不同年齡層的就學與就養等需求。本章所提的支持者，可以直接或間接幫助腦部腫瘤孩子的家庭完成疾病征戰與家庭任務。

從疾病診斷、治療到完成治療，腦瘤兒童家庭一直都擁有直接與間接的支持。直接幫助孩子與父母的人，包括醫療專業人員、其他親戚以及相關的社會支持團體或學校，這三者都可能參與腦瘤病童的抗病過程，能直接提供腦瘤兒童家庭適當的協助，這三者相互協調溝通，共同營造優質的支持網絡；而廣大的社會大眾雖然沒有直接參與，但透過捐款或提供社會資源等方式，也間接協助腦瘤兒童的家庭獲得好的社會適應，所以在抗病過程中，腦瘤兒童家庭並不孤單。現代的資訊科技進步普及，父母也可透過網際網路獲得幫助。

雖然腦瘤兒童家庭週遭有許多支持者，但還是有些家庭覺得孤軍奮鬥；身為父母者需要檢查看看，是不是自己把「心」給封閉了，把自己與其他人的「關係」給切割了。或許您會認為沒有人瞭解您的困難，又或者您曾經尋求協助卻留下不舒服、沒有效果的經驗，讓您再也不想打開聯絡網；也許父母無法接受孩子生病的事實，更不想跟任何「生病階段」有關的團體或聚會有瓜葛。即使如此，當您有需要、或是想要跟任何支持團體接軌，相信他們還是能夠瞭解、接納您過去這段時間的經驗，真心誠意的繼續陪您度過後續抗病的過程。

本章介紹支持團體的種類，偏重在心理社會網絡的連結，而醫療人員提供的治療和照護、其他親友及同儕等支持，則在其他章節再介紹。

直接幫助病童與父母的人，包括醫療人員（他們像是黑夜裡的明亮星辰）、其他親戚以及相關的社會支持團體（這是最貼近的幽谷伴行者），共同參與腦瘤病童的抗病過程，直接提供腦瘤兒童家庭適當的協助，共同營造優質的支持網絡。

 

黑夜裡的明亮星辰—醫院中的陪伴者

 

如果病童家庭能有很好的家庭關係，家人親屬互動頻繁、能提供足夠的支持，對於腦瘤病童和他的父母及手足來說，是最好不過的狀況。只是，其他家人有時也受疾病衝擊而有情緒反應，或是昔日關係即潛藏糾結，於是當親友無法提供援助時，醫院裡的工作人員或是支持團體，通常會是您最快、最方便能直接運用的資源。長期下來，醫院裡的工作人員成了病童家庭重要的支持來源。

小故事分享一：

小音的媽媽在孩子過世後幾年，突然回到醫院探望大家。護士、社工還有一些久病孩子的家屬，遠遠看見她就熱切地喊她「小音媽媽！」，她是人未到淚先流，在長廊的另一端早已淚眼婆娑。讓她感動的是「這裡的人，竟然記得我的寶貝女兒⋯⋯」，知道女兒沒有被遺忘，還繼續活在許多人的心裡，小音媽媽的悲傷，頓時轉化成繼續愛的力量。

 

醫護人員

一般來說，醫護人員每天的例行性治療工作，都已經讓他們忙得難以喘息，因此很難有時間好好傾聽孩子或父母的心情故事；然而，也正因為如此，當他們願意停下腳步，陪伴孩子或父母一會兒的時間，父母會格外感動和感激，也深深覺得自己被瞭解被支持著，儘管問題還是存在，起碼又多了一份力量去面對未知的明天。

小故事分享二：

小濱的媽媽不只一次說到，在孩子末期階段，小夜班的護士所給予她的幫助。「不知道為什麼，白天的時間有好多事情可以忙碌、分散注意力，不覺得住院的時間很難捱；只是每到午夜，房間裡只剩下孩子喉嚨裡發出的呼嚕呼嚕的聲音，我的神經全都緊縮成一團，雙眼盯著孩子看，好怕有什麼閃失。有時候明明才剛抽痰結束，（呼嚕呼嚕）那個聲音又出現，我都不好意思再麻煩護士姐姐來幫忙。……不知道什麼時候開始，秋姐（護理人員）總是在小夜下班以後，繞到我房間來，她說她也想看看才能放心回家；有時候一待就是一、兩小時，讓我很過意不去。她常常額外幫我處理孩子的抽痰護理工作，或是就在那兒看我做十字繡，她很熱誠的跟我談論作品配色和針腳，還一直謝謝我讓她欣賞這麼多幅作品，我知道她不想讓我對於夜晚多出來的陪伴感到不安……對我來說，那真是充滿感動和體貼的一段時光。

小故事分享三：

好幾個晚上，我在陪伴椅上輾轉反側不能入睡。有天夜裡，大夜班的護士，就像南丁格爾的故事書那樣，拿著一盞點著薰香精油的燈進來。我記得很清楚，她跟我說「就算睡不著，躺著聞聞精油的芳香，起碼要有好心情啊！不然就真的太辛苦了……」，這種方式貼心的陪伴，的確讓我放鬆不少。

小故事分享四：

信毅哥哥是醫學院七年級的實習醫生，自從陪腦瘤青少年參加完生活營之後，他每天都會抽空來看我女兒。有時候他會聊聊工作上的事，或是其他病房有趣的笑話；我女兒每天都會很珍惜這段短暫相處的時間，他們就像朋友一樣，而那正是她這輩子最缺少、最遺憾的一件事。對於信毅哥哥的付出，我真不知該如何感謝！雖然女兒過世了，但是曾經有人這樣用心與我女兒維繫友誼，我一輩子都會記得！

 

社會工作人員

目前臺灣在各醫學中心或是區域醫院，都會配置醫療社工人員。他們經常扮演「橋樑」的角色，在醫生和病童家庭之間做溝通，引導家屬們進入一個全然陌生、不熟悉的抗病領域，有時也幫忙處理家庭成員情緒上的問題，或是在經濟困難時提供適當的資源，並協助減輕病童的心理壓力，輔導他們回學校上課。當然，他們是抗病過程中很重要的陪伴者。很多社工人員與病童的家庭形成一種密切且長期的關係，即使在治療結束之後，還是持續提供追蹤服務和支持。

小故事分享五：

住院那段期間，醫院社工師很多次在我女兒的病房前停留，邀我去辦公室，請我喝咖啡，然後我們會坐下來聊任何事。她好像有種天賦，讓我在最需要時能開懷大笑而忘卻煩惱，當我哭或是抱怨我們所處的情境有多不公平的時候，她都不曾露出任何不耐煩的表情，她真是一位很棒的聽眾。在我女兒結束療程之後，每次回診，孩子都會吵著去找社工阿姨；我們去找她，不只是因為她的工作很專業，在她身上似乎有種說不出的親切感，和讓人心情穩定的力量，提供我很多很好的支持，跟她說話不會覺得有壓力，就像好朋友那樣；當我心情不好時，即使我已盡力將它掩藏起來，她似乎也能感覺得到。跟她說上一段時間的話，總會覺得自己的內心又充滿能量。

小故事分享六：

在醫院跟著醫療團隊一起工作，每當醫師在跟父母解釋病情的時候，通常希望我（醫療社會工作者）能夠在旁邊陪伴家屬；他們知道一旦父母聽到病情惡化消息，有時候會很困難招架或是反應過來，我們成了父母當下的肩膀。好幾次，在母親放聲大哭的當下，我也只能抱住她、陪著她掉眼淚；母親痛失孩子的情緒，不是任何語言能夠安慰得了的！有時候我們會幫忙聯絡其他家人或是病友，一起陪伴悲傷的母親度過危機時刻。「陪伴」看起來很容易，其實是十分耗盡元氣精神的工作；即使如此，我還是覺得多麼榮幸，病童和家屬們從未隱藏他們的真實情感，讓我能夠遇見他們生命中最珍貴的眼淚！

 

床邊老師

國內有些醫院（多半是醫學中心才有）配置縣市教育局專門派任的「駐院床邊老師」，他們除了為長期住院的孩子進行補充教育，也是父母協助孩子重返校園主要諮詢的對象；有時也介入協助孩子的情緒與調適問題，或是提供父母教養方式等親職教育的資訊。他們與病童、父母也能建立起支持與陪伴的功能。

小故事分享七：

在醫院給孩子上課，像是沒有鐘聲的教室，是個很不同的經驗。床邊老師會和學生一起嘗試、決定用和學校不一樣但卻適合自己的方式上課，學習這個階段該學習的知識。也因為每個病童的年級不同，或是課程進度不一，因此，多是採取一對一教學。經常會在病房裡看到一個大人窩在某個小孩的床邊，就著床上桌，教具書本鋪滿桌面，嘰哩呱啦地討論。我們會用數棒分堆教孩子學習九九乘法，或是藉著故事圖畫書練習說大意，或是拋開書本，分享心情點滴；除了正經上課外，也隨興開心的玩，像是玩電腦遊戲、玩黏土、玩水彩、玩自然實驗。在醫院學校」，最重要的教育目標是生命！透過與孩子的互動，我們才像是學習者。

 

幽谷伴行—各類團體和活動

 

父母支持團體

有時病童、父母或手足被支持的感覺，不是來自於醫院中的個人，而是同病相憐的病友支持團體。這種「團體」有時是經由組織正式協會或辦理活動而來；更多時候它是以自然而然形成的小班制，住院當中總有比較熱心的家長，成為「班長」，讓父母之間提供情緒支持或是資源交流。臺灣目前針對腦瘤兒童及家屬所辦理的正式團體或活動，主要有中華民國關懷腦瘤兒童協會、中華民國兒童癌症基金會和喜願協會；倘若各醫院有其他非正式組織，可以與關懷腦瘤兒童協會或是兒癌基金會聯繫，為彼此注入新血新活力。

小故事分享八：

阿芳回想東兒剛住院的心情，她只記得自己渾渾噩噩的樣子，一直到遇見小 山的媽媽。她說「你知道嗎！我竟然能跟才第一次見面的陌生人相擁而泣，而且一點都不會不自在，那實在是一個很美好的經驗。我們什麼都不用說就能互相瞭解的感覺，好像在孤單的深淵中找到一絲盼望」。

小故事分享九：

在醫院，面對醫師或是孩子病情變差的時刻，父母經常感覺壓力很大、焦慮 和困惑，也對他們自己的無能為力覺得沮喪、有著被孤立與孤單的感覺；有些人 對上帝生氣、對他們自己、甚至對生病的孩子生氣，然後又立刻會出現罪惡感。大部分的父母不瞭解這些反應都是正常的，甚至會怪罪自己，覺得是自己沒有好 好的處理。經過和其他過來人的經驗分享，那些困擾的想法，似乎比較能夠遠離……

 

中華民國關懷腦瘤兒童協會是由一群腦瘤兒童家長在醫療團隊共同籌畫下組成的病友自助團體，致力於陪伴所有腦瘤兒童的家庭，無論是初發病階段的住院適 應、或是孩子返家後的家庭與學校適應、或孩子成長為青少年、青年時期工作適應情形，甚至當奮鬥結束，孩子羽化為天使之後，對父母的悲慟之情給予最大的支持。此外，關懷腦瘤兒童協會可以介紹罹患類似腫瘤的家庭彼此互相認識、也會舉辦地區性家庭聚會、工作坊、夏令營等，促進腦瘤兒童家庭之間的照護經驗交流及建立社會支持網絡。有關關懷腦瘤兒童協會相關資訊，請參考網址：http://www.cbta.org.tw

 

中華民國兒童癌症基金會（以下簡稱兒癌基金會）是由醫療人員主導的專業團體，以協助癌症兒童獲得適當之照護並促進各界對癌症兒童之關懷為宗旨。除了建立國內兒童癌症有關資料、提供部分醫療費用及藥物補助、定期舉辦病童及家屬聯誼活動，包括雙親會、野外踏青、兒癌病童才藝發表會、青少年園地、青少年生活營、育樂天地、社區關懷及病童作文繪畫比賽等，讓癌症兒童及家庭得到完整的支持照護。有關兒癌基金會相關資訊，請參考網址：http://www.ccfroc.org.tw

 

喜願協會是社團法人，其宗旨是幫助台灣地區三歲以上，未滿十八歲的重症病童實現心中最大夢想，期待藉由幫助病童夢想實現的喜悅，帶給他們繼續對抗病魔的勇氣，增強求生意志；更希望透過家人的參與，凝聚愛與關懷的力量。有關喜願協會相關資訊，請參考網址：http://www.mawtpe.org.tw

 

以下介紹一些不同形式的支持團體或活動，有些已定期舉辦多年，有些尚在雛型階段，也有的雖未進行，但從美國的經驗來看有很不錯的支持成效，期待國內也能有這類的發展。無論參加哪類團體或是活動，如果所得到的訊息不同於醫師所告訴你的，或是反而讓有你不舒服的感覺，父母應該要和孩子的主治醫生、護士或社工人員再討論，以便澄清。

 

病房內的衛教團體

病房護理人員或是關懷腦瘤兒童協會，都會不定期舉辦衛教團體，像是「小孩發燒怎麼辦」、「病童返家後居家照護」、「常見的化療副作用」、「如何做個稱職的重症病童父母」、「協助病童適應治療期間的生活」等，無論是醫療照護知識、親職教育或是資源運用，透過小型演講、問題討論以解答父母的疑惑。

小故事分享十：

在團體進行的時候，許多父母都曾表示他們被孩子手術後的樣子嚇壞了，身上插滿了各種管子，不能說話，不能吃東西，每次探視心情都會揪成一團，非常害怕孩子的生命受威脅。醫院這個地方更是令他們驚慌失措，新的語言、陌生的規定、奇怪的聲音和味道、如何應對輪流值班的醫生和護士都讓他們不知所措。與其他有相同經驗的家庭認識，或是請教那些已經成功度過難關的人，可以大大地減輕初次得知腦瘤診斷的父母和家庭成員的壓力。

 

過世病童父母悲傷團體

兒癌基金會曾舉辦數次過世病童父母的小團體活動，讓失去孩子的父母能好好地說說自己對孩子的思念。也有一些其他心理衛生機構，像是呂旭力紀念文教基金會，不定期辦理失親者的悲傷團體，多數採收費方式，倘使父母有需要亦可參加。這類小團體能支持他們度過哀傷時刻。未來期待關懷腦瘤兒童協會能有持續性的計畫，幫助腦瘤兒童的父母，在經歷陪伴抗病後失去孩子的悲傷時刻裡，能隨時得到他們所需要的幫助。

 

病童的支持團體

對許多孩子來說，支持團體是讓他們覺得完全被接納的地方。在那裡，大部分的孩子都是光著頭，使用很多種藥物；他們能說出心裡真正的感受，不用擔心會引起父母的心疼或難過。許多孩子在同儕團體中，建立了很好、很持久的友誼。
兒癌基金會每年為青少年癌症病患舉辦三天二夜的「展翅生活營」、關懷腦瘤兒童協會也會幫12歲以上的腦瘤青少年舉辦三天二夜「自主生活夏令營」，只邀請病童以及他的一位青少年手足或朋友參加，讓生病後的青少年也有機會體驗離開父母、嘗試獨立生活的滋味，學習與同儕建立友伴關係。

小故事分享十一：

慧文五歲就罹患腦瘤，已經生病十年了，她的身體已經越來越虛弱，但還是堅持全程參加完專門為青少年病患所辦理的展翅生活營。營隊結束，她說「最開心的是，在這裡大家都像兄弟姐妹一樣，沒有瞧不起的眼光⋯⋯」她一輩子嚮往友誼，最後才在其他腦瘤青少年身上獲得豐富而珍貴的情誼。

 

關懷腦瘤兒童協會推動辦理「治癒青年自助團體」，目標為訓練青少年獨立生活的能力，已有五年摸索的經驗。從體能鍛鍊、毅力考驗、興趣培養、建立規劃同儕活動及使用電腦網路能力，藉由團體呼朋引伴的互動彼此支持，期許已治癒的青年在長期抗病後，能完整發展自我的潛能，穩定就業，找到自己的人生定位。近二年關懷腦瘤兒童協會也試辦「治癒青年工讀計畫」，計畫性的訓練治癒青年熟悉職場文化、同事相處技巧、練習寫履歷及參加面試，甚至更進一步協助媒合工作機會。
針對年幼的孩子，通常以彩繪營的方式來進行病童的支持團體。透過藝術治療老師的引導，孩子們可以無拘無束的分享他們的世界，並探索疾病帶給他們的影響。最後藉由作品欣賞，加入家長們一起聆聽並欣賞孩子的創作，藉由欣賞孩子的創作，不僅讓父母更瞭解孩子心靈上的需求，也使父母們擁有再出發的方向與力量。

 

兄弟姐妹的支持團體

在抗病過程中，雖然病童一直都是父母生活的焦點，但是，病童手足的生活適應問題也是父母最放心不下的。病童手足所面臨的生活適應問題包括：頓感家庭完整性被破壞、頓失親情的依靠、未能獲得疾病與治療的完整訊息、被迫在短時間之內擁有自我照顧的能力、或是被迫遷往親友家裡寄住。因此病童手足可能會因急欲再獲得父母的關注，或是一味地壓抑自己的情感而未有適當的情緒宣洩管道，而出現負向的偏差行為。所以，病童手足也需要被支持、被關懷。
在美國有些醫院舉辦「病童手足的醫院參觀日」的活動，以緩解病童手足對其生病後的兄弟姐妹之擔憂與焦慮。在這特別的一天，父母可以有時間好好的陪伴他們，也讓他們瞭解醫院的環境。在病童手足參觀的時候，他們可以和醫院員工互動交流，也讓他們有機會提出問題、表達他們心中的疑慮。有些單位把這一整天的計畫變成一個常規的支持團體，主要目的不只是幫忙有適應困難的手足，而且還能改善病童和其手足之間的溝通，提供病童手足教育和支持的環境。目前臺灣這部分的實施方案較少，期許未來能夠增加這項服務。

 

病房／居家／關懷訪視活動

關懷腦瘤兒童協會設有關懷訪視志工，由專業人士或資深的病童家長擔任志工，不定期進行醫院探訪或居家訪視。在美國也有「父母對父母的訪視活動」，讓有經驗的父母（或稱退役的父母），能夠對剛被診斷的腦瘤兒童家庭提供一對一的支持，除了分享資訊，更重要的是「感同身受，同病相憐」的情感支持服務。當他們去探視時，他們很清楚知道在醫院的第一個星期，要怎麼過日子；他們也常常會帶著已接受完治療且元氣十足的孩子一起去，而這些治癒的孩子，就是一個活生生的希望指標。

 

座談會

關懷腦瘤兒童協會每年舉辦一次至兩次親師座談會或是親職講座，兒癌基金會則每年會有不同主題、不同醫院協辦的分區家長座談會；這些座談會通常會邀請專門的醫療團隊、照顧者和長期存活的病患參加，除了主題式演講，有時也會分成小組，進行相關議題討論，使父母在會議中除了吸收、蒐集整體醫療資訊，也能與其他家庭建立聯繫網絡，很值得參加。
有些兒童醫院或醫學中心也會辦理講習會，含括的主題也很廣泛，像是疾病的長期性影響、學校的議題和一些有關腦瘤的最新治療。父母可以詢問你的治療醫院相關訊息。

小故事分享十二：

十月中旬我參加了腦瘤親師座談會，那是孩子生病五個月以來，我第一次接觸到其他病童家長。除了醫師、護士和社工的講解，讓我對腦瘤完整性治療有深刻的印象，以及未來可能的影響有初步認識。在茶敘交流的時候，其他家長和志工親切招呼我的孩子，讓我很感動；也讓我有機會向其他人請教心裡的疑慮，跟他們在一起，我發現這些父母，無論知識、經驗、智慧和勇氣都過於常人，真的令人敬佩。當我離開座談會時，我知道即使孩子生病了，我們仍然可以繼續懷抱夢想；雖然我和他們都曾經有過傷心、沮喪，但我知道我們還可以繼續努力嘗試，希望就會出現。

 

戶外團體活動

關懷腦瘤兒童協會每年都會為腦瘤兒童家庭舉辦二天一夜的工作坊，或是一日遊的分區聯誼活動，希望藉由休閒遊憩活動，增進良好的家庭關係（鼓勵全家人一起參加的活動）。因此，在活動的多樣性和完整性方面，會特別考量疾病所造成的障礙和影響，好讓孩子們能順利參加活動，體驗及發現超越疾病限制的可能。兒癌基金會和喜願協會，每年也會固定舉辦野外踏青活動，在醫護人員隨行照料的前提下，讓家庭能走進大自然，再次沉浸在無垠的藍天和溫暖的陽光。許多參加過活動的父母都曾說「好久沒有這樣開心的笑了……」！參加過工作坊的青少年都曾說「我在這裡認識很多像我一樣的人，……下次什麼時候報名？我還要參加……」即使生活仍充滿挑戰與困難，但生命裡依然有歡笑……
在美國有許多特別的營地，常年辦理這類挑戰體能限制的宿營活動，他們也聘用腦瘤治癒青年擔任營地生活輔導員，讓腦瘤兒童和家庭一進入營地就感覺充滿希望。在臺灣，礙於經費及場地限制，若要針對治療中或是復原期的腦瘤孩子設計專門的遊憩治療，則尚有一大段需要努力的空間。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)