我們每天生活在「家庭」的系統之內，習慣於它的步調、價值，幾乎可以不用費力地在常軌中生活作息、發展自我。然而，當孩子診斷出腦瘤或脊髓腫瘤，家庭所要應付的不只是所有成員的情緒和行為反應而已，還包括其他孩子的照護、家庭庶務分工、父母工作生涯、資金籌措運用之輕重緩急等，都需要重新規劃安排；這場危機也衝擊著父母的婚姻品質，甚至有些家庭有家族香火延續的問題需要考慮。

在這一章裡我們列舉一些議題，分享一些家庭的經驗，但絕對沒有標準答案，因為有關「家庭」的需要和發展，有很大的個別差異。有些家庭功能很好，能夠誠實勇敢的面對疾病，經過一段時間之後，會發現家庭裡湧出許多意想不到的能量，化危機為轉機。如果父母覺得困惑、猶豫、不知所措，可以與醫院護士或社工討論，如何讓療程融入生活，讓家人的生活作息恢復成另一種模式，找到疾病壓力下重新啟動家庭系統正常運作的平衡點。

 

維持家務正常運作

 

家中有腦瘤病童的家庭其實是需要大量家務協助。如果是以大家庭型態居住，可以請其他家人分擔家務；如果能獲得祖父母（外祖父母）人力上的支援——照顧其他孩子、料理三餐或整理家裡，會讓在醫院照顧病童的父母減輕許多心理負擔。最重要的是這個家庭——無論來自父母或其他手足的需要，能清楚的表達自己需要何種形式的協助，主動開口請求親友、鄰居或師兄姐、教友的幫忙，多數人都會樂意參與。

 

誰來照護病童——親屬醫療休假法案

 

父母都上班的家庭必須做些工作上的安排。如果可能，最好在決定其中一方是否辭職之前，將所有可用的病假、休假用完。父母必須評估他們的財務狀況及可獲得的保險保障。這都需要時間及清醒的頭腦，而在診斷後的頭幾個星期，這二者都很缺乏，所以不要急著決定是比較明智的方式。
在台灣，公務機構人員或許可以依照「公務人員請假規則」（民國93年1月15日修正）、「公務人員留職停薪辦法」（民國93年10月19日修正）以及「行政院及所屬各機關聘僱人員給假辦法」（民國91年03月07日修正）有下列的因應措施：

●因事可請事假，每年准給五日。其家庭成員預防接種、發生嚴重之疾病或其他重大事故須親自照顧時，可請家庭照顧假，每年准給七日，其請假日數併入事假計算。

●若超過規定日數之事假，按日扣除俸（薪）給。而捐贈骨髓或器官者，會視實際需要給假。

●請家庭照顧假已達期限，仍不能銷假者，可予留職停薪。留職停薪以二年為限，必要時得以延長一年。或自留職停薪之日起已逾一年仍未痊癒者，也可以依法規自行辦理退休或退職。

●留職停薪人員於家庭成員罹病痊癒後，得檢具合法醫療機構或醫師證明書，向原服務機關申請復職。或是留職停薪屆滿之次日，應即申請復職。

遺憾的是：這是屬於公務人員方可享有的因應措施，勞工部分亦於九十五年十月通過育嬰假請假辦法；而其他私人機構或單位則可以自行向人事管理部門查詢，確實保障自身權利。

 

婚姻維繫和危機

 

治療癌症對父母的婚姻狀況造成極大的壓力，夫妻可能要長期分開、情緒緊張、意見分歧。診斷一開始，家庭生活遭到破壞，夫妻必須堅強度過無法承受的頭幾週，然後一同想辦法把破碎的家庭重新組合。

 

一起作醫療方面的決定

為了避免病童在接受重大手術或是長期治療的過程中，萬一發生無法預期的風險，醫療團隊多半會希望父母共同參與病情說明會或是一起決定醫療計畫；如果父母間有歧見，也會轉介社工加以協調。這樣謹慎作法的主要目標，除了考慮病童最佳利益之外，使夫妻共同承擔責任，以便能相互扶持度過無可避免的壓力情境。

 

輪流在醫院陪伴病童

照顧孩子絕對不是「母親」專屬的權利（雖然兒科病房裡大多是由母親擔任照顧者角色），父親積極參與，會有意想不到的效果。

故事分享一：

我們輪流進去陪伴我兒子做這痛苦的療程。醫生們都很喜歡我先生來，因為他很友善隨和，從不問一些醫療方面的問題。我們也一同分擔醫院的輪班，在情況較危急時由我留在醫院，因為我態度比較強硬敢言，但在孩子情況較好，需要有人陪他玩耍時就由我先生去，而這種作法相當成功。

故事分享二：

我太太負責大部分醫療資訊搜尋，因為她有科學背景。但我工作時間較有彈性，所以幾乎門診或住院都由我帶兒子去。我很珍惜那段日子，因為我可以感覺到跟兒子的親密，那像是我和他之間的祕密旅行。

 

分擔照顧家庭的責任

孩子生重病，家庭角色功能需要重新分配。經濟提供者除了在外工作，也會需要分擔大量的家庭庶務；多一分體諒，彼此才有喘息的時間和空間。

故事分享三：

我先生工作時間長，所以我必須負責大部分的家務。對我來說很辛苦，尤其一開始孩子病得很重需要很多時間。我覺得沒能盡到照顧她的責任，真希望我先生能幫忙分擔一些家務。

故事分享四：

我先生完全不願意幫忙，因為他不願意餵孩子吃藥，他老是說怕出錯，讓我簡直無法透氣。

 

接受對方不同的處理方式

面對壓力、情緒或是新資訊，每個人的因應方式不見得相同；即使是夫妻，調適快慢也不盡相同，只要方向目標一致，最好能接納雙方表達或處理方式可能不同。

故事分享五：

我們有不同的處理方式但我們彼此盡量配合。我不想去討論「萬一」這類問題，但他是悲觀主義者，所以常常問一些萬一會發生的問題；我覺得不必浪費精神去操心一些也許永遠不會發生的事情。我不想聽，以免增加我心理的負荷。我們會一起去與醫療小組會談，我問完問題後就會離開，他則留下來問他所有的問題。

故事分享六：

我先生不愛閱讀，然而當我看到一些他該瞭解的報導，還是會拿給他看，然後我們一起討論。他和我一直都在同一陣線，我們在堅強與脆弱方面是互補的，所以我們能承受一切。當我沮喪時，他會鼓勵我；他如果很低沉，我會跟他說些積極正面的話。除了診斷初期感受到創痛外，整個治療期我們都用這種態度面對。

 

不可諱言的，孩子罹患重症對夫妻關係來說是一項很嚴苛的考驗（當你冀望伴侶能支持你的同時，他也正如此期待你）。有些婚姻度過了危機，有些則否；通常原本就存有嚴重問題的婚姻，會因為孩子的治療而關係更加緊繃。

故事分享七：

我先生本身有許多問題，使得我和女兒非常不快樂，而癌症讓我正視生命中什麼才是重要的。整個治療期間我們仍在一起，但在孩子第二次手術以後我們離婚了。因為我明瞭生命太短暫，不該浪費時間去維繫一個已不健全的關係。

故事分享八：

當我兒子被診斷出腦瘤之後，我先生寧願上班也不願和我們一同去醫院。我們之間的關係從此一路走下坡。他開始喝酒，又對我們施暴，孩子過世我們也離婚了。

 

困難的抉擇——是否再生孩子？

一旦有生命威脅的疾病在家中出現，是否要再生孩子成為一個困難的決定。以下是一些父母的經驗，你也可以有自己的想法，最重要的是夫妻一起做出決定。

故事分享九：

安安是我們家的第一個孩子，我們滿心歡喜期待他的到來，組成一個溫暖的家。從未想到會迎接到一個腦瘤。我們目前的重心全放在如何使他康復，雖然以前我曾想過要多生幾個孩子，但現在已完全打消這種念頭了。

故事分享十：

想像一下這場景：在加護病房外徹夜守候，歷經決定每一項治療方法時的猶豫、痛楚，擔心治療會造成永久性的損傷，也懷疑如果孩子不接受這些治療是否較好；我必須努力說服孩子：醫院很有趣、導管是他的朋友、吃藥會讓他舒服……我失去了辛苦營造的生活。寫作？我連購物單幾乎都沒空寫。婚姻？因為我們無法分擔彼此的痛苦，所以先生和我盡量避免共處。直到有一晚，當悲傷突破防線，我們終於互相慰藉。
我懷孕了！雖然不是一個壞消息，但我害怕再度遭受打擊。想到另一個孩子也可能會生病令我無法承受；或者當我全心全力陪著一個正陷入險境的孩子奮鬥時，我能夠在悲傷中懷孕嗎？這對另一個正逐漸形成的生命，會有怎樣的影響？我也無法想像。我腦子裡成天想著這件事。我正為了我兒子的生命奮戰，實在沒有多餘的精力分給另一個生命，我心裡一直在焦慮……

故事分享十一：

雖然阿信媽媽算是高齡產婦了，但他們一心想再生一個孩子，似乎不這麼做，無法填平心中偌大的空洞。後來上天賞賜他們另一個珍寶，媽媽說她是以感恩的心來懷他、愛他。她期待嬰兒快速的成長，成為家庭的一份子。

 

單親或混合式家庭

 

倘若得到腦瘤的孩子是生活在混合式家庭模式下，像是父母分居、離婚、再婚或是單親家庭，而病童又有親生父母、繼父母或監護人等的狀況，所有的成年人，無論原先的關係和溝通是坦誠友善或是不愉快的，為了孩子著想，父母們應該將私人恩怨放下，共同合作，為治癒孩子而努力。
假使病童因為混合式家庭而有二個家，最好讓孩子隨身攜帶日誌或是照顧需知一覽表，如此每對父母都能得知目前狀況。日誌內容可包括服用藥物名稱、劑量、看診日、驗血結果及目前的症狀。
假若孩子罹患癌症的事實，會令兩個家庭已經緊繃的關係更加惡化的話，擁有法定監護權的父母必須要得到有關病情的所有資訊，並且負責參與決定治療流程的會議。某些情況下，社工人員、護理師、負責診斷的醫生、心理醫生可以召集所有家人，與醫療團隊一同開會。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)