兒童罹患腦瘤或脊髓腫瘤，這個診斷會引起手足們一連串的矛盾情緒：他們不只是擔心生病的手足，還會對他們家庭所陷入的混亂感到厭惡；他們會妒嫉生病的兄弟姐妹收到禮物，也會生氣父母對病童傾注所有的照顧；然而，不可避免地也對自己有著這樣的情緒感到罪惡。在得知診斷結果之後的那些日子裡，對於病童的手足們來說是一樣相當煎熬。

幾乎所有的人都期待病童手足能夠表現體貼與懂事，認為那是對生病的孩子以及筋疲力竭的父母最大的支持；而此章的目的，卻是想讓病童、父母和手足一起瞭解全家在經歷重大危機事件時，健康手足常見的情緒及行為反應，藉由別人的經驗分享，獲得瞭解與支持的感受，並發現自己是不孤單的。

 

病童手足需要知道「家裡發生什麼事？」

 

腦瘤的診斷對兄弟姐妹而言也是種創傷—家庭生活被打亂、與父母親相處時間縮短、大量注意力都集中到病童身上。兄弟姐妹與生病的手足需要一樣多的資訊以及對疾病的瞭解，而資訊的提供需要適合他們的年紀，並且對他們所有的問題都需要誠實地回答。健康照顧提供者（醫師、護理人員及社會工作者）可以協助父母來教育這些健康的兄弟姐妹。如果手足們能夠瞭解發生在他們家裡的事故及他們各自在家中未來所扮演的角色，他們也能化被動為主動，與全家人一起度過困難時刻。因此，父母需要維持開放性的溝通並尊重手足們的感受，使他們感到被愛及安全感，這樣將有助於家庭功能的維繫。

小故事分享一：

我二女兒診斷出神經膠質母細胞瘤(GBM)的時候，她姐姐才讀小學六年級，弟弟剛上小學。我沒有欺瞞任何一個孩子，但也向他們保證我們一定會盡全力。我三個孩子之間的感情一向不錯，姐姐常常很貼心的問我家裡有什麼事情是她可以做的？她已經幫忙看弟弟的功課、自己按時間練鋼琴之外，也督促弟弟練提琴，她的分擔讓我覺得我們是全家人一起奮鬥。有時候從醫院趕回家中拿東西，孩子們會利用時間嘰哩呱啦一直跟我說個不停，我也會設法進入他們的談話情境、對他們的話題保持高度的興趣和關心，我從沒忘記自己有三個孩子。

 

病童手足的情緒行為反應

 

事實上，腦瘤病童手足受到疾病衝擊的震撼程度有多強？通常很少被注意，因為父母常常忙到沒有時間、沒有多餘的力氣把注意力放在病童的其他兄弟姐妹身上。對病童手足來說，在這個重大的危機期間，生活中充斥著憤怒、不安、妒嫉和愛；他們可能受到前所未有的衝突，卻不知道可以向誰求助；他們也可能會陷入完全孤獨的痛苦深淵中。如果照顧者能夠瞭解並接受手足們這些強烈的情緒是正常的，不是病態的，這樣就比較能夠幫助他們去談論、去應付像是生氣、罪惡感、妒嫉、悲傷等情緒感受。

一般來說，雖然在診斷後的那段期間相當難熬，然而隨著時間的消逝，這個威脅生命的疾病所引起的壓力程度會逐漸減低，病童手足的適應狀況也會慢慢好轉。在許多的案例中，兄弟姐妹都提到他們經歷了生活的改變，當然，絕大多數都是正向的結果。

 

擔心生病的兄弟姐妹

孩子們真的很擔心他們生病的兄弟姐妹。要他們看著自己所愛的人受針扎、對藥物作嘔、體重上升或下降，甚至變光頭是一件很難受的事；而當他們的兄弟姐妹因為身體虛弱或血球數低必須留在室內時，他們也很難覺得自己十分健康或是充滿活力；兄弟姐妹們或許已經年長到能夠瞭解認知他的手足有可能死亡。總之，病童的手足們絕對有足夠的理由擔心。

小故事分享二：

我十四歲的兒子小勝從治療他的腦瘤開始，曾有兩次腦出血狀況，這使得他的妹妹相當難過。原本她有一個可以照顧她、教導她的哥哥，而現在卻不能說話、不會走路，甚至完全殘廢。原本像蝴蝶般開心飛舞的小女生，最後也只靜靜的在床旁或輪椅邊陪著哥哥。有時候她忍不住跑來哭說，好想哥哥可以教他打棒球，好像要全家人一塊兒看電視，好想念哥哥⋯⋯

 

擔心在醫院裡會發生的事

孩子們有著豐富的想像力，他們看到家中混亂的情形，悲傷的父母親低聲耳語，孩子們會做一些很可怕的聯想。再加上看到他們生病的手足從醫院返家時的模樣，更加深他們的恐懼感，覺得一定有些恐怖的事情在醫院裡發生；又或者，當看到他們的手足和父母帶著一堆禮物從醫院返家，他們會認為錯過了一場盛大的聚會。

用一些適合孩子年齡的說明和解釋，可以幫助他們瞭解在醫院所發生的事；或是直接帶他們到醫院探視會更具說服力（年齡太小的孩子有時會被限制訪視），手足們可以對醫療過程有正確的瞭解，而生病的孩子也會因為兄弟姐妹的出現而感到安慰，最重要的是父母能夠陪著所有的孩子。

小故事分享三：

偉凡幼稚園大班，罹患髓母細胞瘤，第一次住院將近三個月的時間，為了安撫孩子長時間不能回家的心情，我總是把每天的生活做些額外的安排，讓他有驚喜和期待，兒子也真的很開心，住院適應得很好。那段期間，讀小學二年級的姐姐常常打電話來聊天，詢問弟弟在醫院發生的各類事情；偉凡總會留下最後一句話「下次妳到醫院來，我要帶妳去探險去玩喔」。暑假期間偉凡進行化學治療，姐姐陪他全程住院，她終於如願地一瞧大醫院的廬山真面目，弟弟為姐姐逐一介紹所有的醫療團隊人員，還有他去過的地方。在那個時刻，我真的覺得醫院像是孩子們有趣的遊樂園。

 

還有一種方式來減少兄弟姐妹的擔憂，就是讓孩子們或多或少幫助家庭分擔庶務，就連年幼的孩子都能分到適合的任務。只要向孩子們清楚地解釋目前的情形，以及有什麼具體可以做的工作，他們多半會配合。這麼做是讓他們覺得自己也是家庭中奮力對抗腦瘤時重要的成員之一。

小故事分享四：

薇薇從小看哥哥生病已經超過十年了，學校的親師座談會爸媽總是沒法去參加，但她很少抱怨，她知道為了哥哥生病治療，父母花很多錢、費許多心思，她不希望再加重父母的負擔。每次參加腦瘤協會舉辦的親子活動，她都會分擔照顧的工作；遇到哥哥癲癇發作了，會讓他躺下幫他搧風。

薇薇不但幫忙留意哥哥的需要，對其他病友的狀況也很機伶主動。許多家長誇她像個守護天使，她也只是笑笑，「生病這件事並不只是哥哥一個人在承擔，它是全家的十字架，背著它過每一天是我們的宿命。」

 

擔心父母親

筋疲力竭的父母親常常忽略健康孩子們的感受，他們有時認定孩子們能暸解父母是愛他們的，如果是他們生病，父母也會給他們同等的關愛。病童手足通常不太會分享他們的感受，像憤怒、妒嫉，或是擔心，因為他們愛他們的父母，不願意再讓他們承受額外的負擔。我們經常可以聽到兄弟姐妹說：「我必須堅強，我不能再造成爸媽更多的煩惱。」但事實上，如果孩子們能夠說出心裡的話，心情感受就不會那麼沉重。父母需要鼓勵他們所有的孩子說出他們的感受。

小故事分享五：

芸芸看著單親的媽媽，每天來來回回醫院家裡好幾趟，很體貼的說「媽媽，你坐下來歇息一下嘛！你這樣會太累啦」。有一次媽媽睡過頭了，眼睛睜開，十二歲的孩子已經幫她把早餐咖啡、三明治都準備好了，媽媽感動的抱過孩子來讚許她，也關心她常常像個小大人似的，幫她說出在正向行為之下可能仍然存在的負向感受「媽媽有時候沒辦法幫你準備三餐，讓你辛苦了」、「妳一個人在家，我猜想你也跟我一樣不好受吧」。傾聽彼此，是家人能夠互相支持的最好方式。

 

憤怒

家裡有一個小孩罹患腦瘤的診斷會擾亂全部孩子們的生活，並且會使其他的兄弟姐妹們非常憤怒。當出現一些問題像是「為什麼這種事情會發生在我們身上？」或是「為什麼我們不能讓事情照著以前習慣的方式來做？」是很平常的。孩子們的憤怒可能會針對他們生病的兄弟姐妹、父母、親戚、朋友或醫生身上；而憤怒的原因可能很多，像是：常被留在褓姆身邊、家規不公平、要多分擔額外的家務等。由於家中每位成員都可能已經精神緊繃或是耗損，脾氣爆發的情況可能隨時會發生。

小故事分享六：

國庭小學三年級時，姐姐罹患腦瘤，是GBM；父母措手不及、想好好珍惜每一天因此把所有的重心和眼光都放在生病的姐姐身上。一直到學校老師告訴家長，國庭在學校常跟同學打架，他們才恍然驚覺：已經忽略其他孩子很久了。即使有爺爺奶奶照顧，孩子仍然是依戀父母的，交給別人照管，對孩子來說需求仍然沒有被滿足。

 

恐懼

許多人誤以為癌症會傳染，對年幼的孩童來說，害怕自己或父母也會「染上疾病」是很正常的現象；腦瘤的診斷會改變孩子們的觀點，不再覺得世界是一個安全的地方，即使父母很愛護他們，也不能保證他們不會生病。除此之外，他們也會害怕其他事情，像是怕被車撞、怕狗，也怕陌生人。這些恐懼感有些是莫名的，通常可以藉由父母或醫療人員透過正確且適合年齡的解釋來撫平。

 

妒嫉

儘管擔心著生病的手足，然而深淺不一的妒嫉感，幾乎發生在所有的兄弟姐妹身上。禮物、一大堆祝福的卡片都只湧向生病的孩子，父母親也留在醫院陪他，大部分談論的話題是與他有關；親戚、長輩、學校老師，大家關心都只有那個生病的人而已！如果這些情形不斷重複出現，那麼，對於手足們會有妒嫉的情緒就沒有什麼好奇怪的了。

小故事分享七：

因為手術前腦瘤破裂出血，小儒病況一直控制不好，出院的日期也變得遙不可知。小學三年級的妹妹儘管常常很貼心、常常跟媽咪通電話，但有時還是會忍不住地忌妒起哥哥。「什麼時候你們才會回家啊？」、「你們在醫院過得好嗎？」、「我可不可以也去醫院呢？那裡是不是很棒啊？」。滿足孩子的好奇心和參與感，假日讓病童的手足去到醫院陪伴，多少能減緩孩子們的忌妒之心。

 

內疚

年幼的孩子們是以自我為中心，覺得世界是為他們而轉；甚至覺得自己有心想事成的「魔力」，可能因為曾經生氣地說過「我希望你生病死掉」，而覺得哥哥／姐姐罹患腦瘤是他們造成的。這樣的想法在診斷初期會揮之不去；孩子們需要有人反覆告訴他許多次，腦瘤是怎樣發生的、並不是家中任何一個人所造成的，讓他們逐漸減少魔咒的想法，降低罪咎感受。

除了為自己可能製造了腦瘤這件事情感到內疚之外，大部分的手足也會因為對腦瘤病童的情緒反應感到慚愧，例如憤怒和妒嫉。他們想：「我怎麼能在我的兄弟病得這麼嚴重時還這麼想呢？」，因此，要讓兄弟姐妹們瞭解，他們內心所經歷的矛盾感受都是正常而且是可預期的。身為父母，也要與孩子分享一些你心中相互矛盾的感受（像是，一方面真的覺得已經照顧的好累了；另一方面也會責怪自己怎麼能夠喊累）。有些孩子甚至會因為自己身體健康而感到內疚，他們會想：「為什麼在弟弟那麼虛弱、病得那麼嚴重的時候，我卻好好的？」

 

退化

兄弟姐妹可能也有行為退化的反應，像是學齡期的孩子，已經能夠控制大小便卻出現尿床或大便失禁等退化行為。發脾氣、吮指、黏著父母親、做出與他們年齡不相符的幼稚行為等，這都是經常會出現的正常反應。

 

遺棄

當父母親的注意力全部集中在生病孩子的身上時，兄弟姐妹可能會覺得被孤立而憤慨；甚至即使當父母想盡辦法多分一些心力照顧健康孩子，他們還是有可能仍然覺得並沒有得到公平的關心，像是時間比較少、禮物比較小等，他們還是會覺得自己被遺棄了。

小故事分享八：

安嘉極不情願轉學到高雄，她不想離開台中的同學、不想離開她的床；然而因為媽媽要照顧生病的妹妹住在台北的醫院、爸爸要跑遊覽車又常不在家，住家四周鄰居相隔很遠，再加上媽媽不放心孩子的功課沒人留意，看來只能托給高雄阿姨家。他們雖然有溝通的形式，卻無法讓孩子有所選擇。父母為孩子苦心籌劃安排，對孩子來說，那正像是設計過的遺棄劇本，令人難受。

 

悲傷

病童的手足也有許多很好的理由感到悲傷：想念父母、想念病童、想念曾經擁有的生活等等；他們還會擔心生病的手足可能會死亡。有些孩子以哭泣來表達他們的悲傷，有些孩子則是退縮並且變得沮喪；有時候孩子會向照顧他們的親戚朋友們吐露，覺得父母不再愛他們了。

小故事分享九：

全家族原本計畫好要陪小敏一起去日本東京迪士尼渡假，臨上飛機前小敏發生痙攣，必須立刻住進醫院。爸媽二話不說就撤下行李要帶小敏返回。十歲的弟弟再也按捺不住地放聲大哭，「你們眼中只有姐姐都沒有我！我也很想去迪士尼玩，為什麼姐姐不去，你和爸就沒有人可以陪我去？」（即使還有許多親人陪伴，但爸媽的角色無可取代），「姐姐生病以後，媽媽你就不愛我了⋯⋯」。弟弟的哭泣，道盡他的失落和悲傷。當然，父母無法將自己一分為二，平時經常性洩洪，多讓孩子有機會表達他們的負向情緒，才能避免累積情緒所造成的強烈爆發力。

 

學校適應問題

病童手足雖然沒有缺曠課的問題，但家裡發生重大事故之後，連帶影響他們的心理或專注能力，在學校可能也會遭遇一些難題，像是學業表現退步或是出現行為上的問題等等，父母需要和師長密切溝通合作，幫助孩子調適。

 

見證如雲：一些病童手足的經驗

 

父母只要能瞭解健康手足他們心中的痛苦及恐懼有多深，就能夠讓兄弟姐妹們的適應之路變得容易一些；儘管父母沒有太多的時間和他們在一起，這些手足仍然需要有人告訴他，他們的感受是重要的、是受到重視的。當父母親瞭解到孩子存有混亂的情緒是正常的、可預期的，還且是健康的，他們就能安心的提供安撫，而不會對這些情緒感到生氣或是挫折無助。

國內目前在各兒童癌症治療醫院或是相關基金會或協會，尚未有特別專門為病童手足開辦的支持團體，多半在親子活動或青少年生活營中一併關照他們的需求；或是運用個案工作方式，在晤談中加入與手足的輔導會談。未來可以再加強針對病童手足的支持性服務。

即使目前我們對病童手足的服務有限，但還是有一些病童的兄弟姐妹分享他們的寶貴經驗，可以讓父母們參考。

小故事分享十：

我的哥哥阿亞總是能將每件事都處理的很好，我為他感到驕傲。在他生病的那幾年間，有好幾次我嫉妒他，不只是他所得到的關注，還有他的勇氣。他承受了這麼多的苦，而我卻還在為我的手指被刺痛這類的小事畏縮。當我回顧過去，我常想如果我是他，我是否能和他一樣撐過去？阿亞哥哥對我來說就像是一個傳奇，因為他不放棄任何可能痊癒的機會，爸爸要他吃素多運動，他全部都很配合。現在，我看著將近十年未再發病的他，我希望我能像他一樣，堅強勇敢地面對困難和挑戰。

小故事分享十一：

有時候擁有一個得腦瘤的哥哥是件有趣的事，就像我們全家人搭乘夢幻飛機到日本去玩、去參加特別的夏令營，或者在迪士尼樂園享有特別優待。但大部 分的時間都是相當難熬的，尤其當他住進醫院的時候。現在，他不能離開他的病 房，連醫生們都得戴著口罩進入病房。我討厭看到這樣！而他總是在病房待上很長的一段時間。第一次他就住院了將近三個星期，這實在來得太突然。最糟糕的是，人們總是可憐我們，「可憐的小男孩」、「可憐的哥哥」，我猜想大人們都很喜歡可憐我們，可是我並不喜歡被當成可憐蟲。腦瘤和其他事情一樣有好有壞，但對我來說大部分時間都是不好的。

小故事分享十二：

老實說，當哥住院的那段時間，我覺得自己好像快瘋了。我會心痛（因為他所受的痛苦，我常問為什麼會是他？）；我會恐懼（常擔心在他復原之前，他到底會病得多重？我非常害怕，不知道他會不會好起來？）；我會生氣（爸媽似乎所有的時間都只在關心他，似乎不再有時間陪我了。）；我有困惑（為什麼哥哥不能再像以前一樣跟我玩？為什麼當他惹我生氣時我不能揍他？）；我也覺得嫉妒（覺得自己在家裡不再受重視）。後來我參加協會的二天一夜宿營活動，認識其他跟我一樣的人，才發現不只我有這些情況。跟他們說過之後，我覺得自己輕鬆多了。

 

給父母的心裡話

有時候孩子不願意當面讓父母知道他們真正的想法，以下是這些兄弟姐妹們給父母親們參考的「心裡話」。

●我們知道你們負擔和煩惱已經很多了，我也知道你們試著要公平對待我們。但是請再多努力一點。

●給我們同樣多的時間。

●對生病孩子的教導也要相同的堅定立場，不要放任他們。

●有時也要站在我們的立場想一想。

●如果你們經常不在家，至少打電話回來，讓我們知道你還關心在乎。

●留下一段專屬於「我和你」的時間，就像你只專屬於生病哥哥那樣。如果你真的不能陪我們，那就找一個能陪我們的人。

●請花些時間問問我們的感受如何，不要以為你已經知道了。

 

給健康手足的悄悄話

●如果你不想和父母談，養成寫日記的習慣。

●不要指望自己會得到太多的關注。

●堅持下去，你已經做得很好了。

●不要覺得你一定要一直想著跟這個疾病有關的事，你還有你的生活要過。

●試著體諒父母的心情，並試著瞭解疾病和幫忙家務。

●和別人分享你心中的感受，不管是不是覺得心裡不平衡、委屈，還是傷心，跟其他家人或是朋友說吧，不要將它隱藏在心裡。

●當你有空時，到醫院去探視。

●讓自己在學校盡量多認識些朋友，盡情歡笑。

●他生病一定不是你造成的，千萬不要拿這種事情壓迫自己。

 

給生病手足的真心話

●有時候我會嫉妒你，有時候我看起來好像在生氣，但其實我不是。

●我真的很佩服你的堅強及勇氣。

●不要再自艾自憐，世界不是為你而轉。

●不是每件事都和癌症有關，不要再把癌症當成每件事的藉口。

●請你叫爸媽有時也關心我一下。

●現在你好多了，是不是也該感激我一下，在你生病時我包辦了所有的家事呢！

●我的內心其實很膽小脆弱，我無法想像萬一失去你會怎樣，我常常故意裝得很不在乎，真正的意思是想掩飾我心裡的不安！

●有時候我會耍些小伎倆，誰叫老媽這麼偏心妳，只要妳開口就一定可以要到東西，至於我的願望，再怎麼求也沒用，我只好也偶爾的稍稍利用你生病這件事，我不是故意的，但你能瞭解這種不平等的對待是多麼難受的一件事嗎？

 

協助病童手足調適因應

 

即使父母已經心力交瘁，但請再試著稍微去瞭解家裡健康孩子們心中的感受，像是痛苦、恐懼，這樣做會讓他們比較能適應釋懷。當孩子想和你談談時，傾聽孩子說話，告訴他們：「我聽到你說的，也知道這件事對你而言很痛苦。」或者說：「你聽起來很害怕，我也是。」讓他們覺得他們仍是家中被重視的一員，雖然他們生病的手足幾乎佔去了父母親所有的時間，他們仍然有需要覺得自己還是被父母珍愛的。

 

以下的提示是一些父母經驗過的方法，分享給其他家長參考。

●確定所有孩子都清楚地瞭解「腦瘤不是傳染病」。他們並不會被傳染，他們生病的手足也

不會把腦瘤傳染給任何人；同時要他們記得，不是父母或任何人做了什麼事情而引起腦瘤的。

●分享你對這個疾病的感受，以及它對家庭的影響。你可以說：「我很難過，我必須要常常帶你的妹妹到醫院去。我不在家的時候，我好想念你。」這樣可以讓兄弟姐妹也有機會和你分享他們的感受。透過情感表達，能讓全家凝聚在一起，齊心對抗疾病，也讓疾病的治療時間表，變成家庭中的一項工作計畫。

小故事分享十三：

我們家有一面牆，貼著最近三個月的月曆，媽媽把姐姐預計要住院做化療的日期寫在上面，也把我的學校考試日期、童軍活動和露營，用漂亮顏色的筆圈出來，這樣我就不會忘記媽媽和姐姐什麼時候要離開家，而我也知道她不會忘記我的事情。

 

●將他們在醫院的生病手足的照片帶回家，也可以錄製一些生活片段或對話，增添生活互動的趣味。

●如果人們只是談論生病的孩子，試著將話題拉回健康的兄弟姐妹身上。

●父母親在決定該如何分配和健康孩子的相處時間，或是分配家事討論，要讓所有的手足參與。也試著和每一位兄弟姐妹有獨處的機會。

小故事分享十四：

我大兒子一直很生氣小勝從醫院回來以後不間斷的指使他或妹妹做事、拿東西。我跟他說弟弟行動不方便，他認為「活著就是要動、要復健啊！我可以扶著他去丟垃圾，而不是我去幫他丟垃圾」。父母想要保護生病的孩子，什麼事情都不讓小勝做的特權，反而破壞了我們和哥哥的親子關係，也造成兄弟手足關係緊張。

小故事分享十五：

化療期間（家庭作息比較有常模可以依循了），我們家開始一項新的作法：每個星期六，父母分別和每一位兄弟姐妹共渡一段兩個小時的特別時間；通常在這一天來臨之前，我們會先計畫好，這樣就能更令人興奮和期待。每次由每個孩子去計畫和決定要如何度過這特別的一天，像是去公園、去餐廳吃午餐，或者一塊兒去騎腳踏車。爸媽也能試著把擔心先丟在一旁（對父母來說也是一件很棒的禮物），好好的去玩，認真的傾聽孩子的心聲。

 

●對他們擁抱和親吻。一旦健康的孩子覺得被父母遺棄了，給他三倍的愛都還未必能彌補的回來；甚至有時要到他成年讀大學，情況才有可能改觀。即使孩子很獨立乖巧，父母還是要給他們足夠的擁抱和關愛，孩子的安全感才會更踏實。

小故事分享十六：

自從謙謙哥哥過世以後，我才從醫院搬回家中，一直到現在，我發現弟弟都不跟我好好講話，更不要說是又摟又抱的了。像他假日要出門，我問他要去哪裡？他連理都不理我，就直接走了。說真的，我現在比當時照顧哥哥更挫折；也非常懊惱，我是不是錯過了弟弟的成長？他現在才國三，是不是要等到他上大學才會好轉呢？我的人生好像又落入另一次新的等待。

 

●一定要通知手足的老師有關家裡極大的壓力事件發生。許多孩子對腦瘤的擔心 往往會反映在行為或課業問題上，老師應該對這些警訊提高警覺，並且提供給這些承受壓力的孩子們額外的支持或教導。持續地跟老師保持溝通與聯繫，確保你都知道孩子所發生的一些問題。

●腦瘤病童會收到許多玩具和禮物，這會導致其他手足心裡受傷或是忌妒；對於手足們在這段艱苦日子中的幫忙，父母可以提供一些禮物和紀念品來表示你的感謝，也鼓勵病童和手足們分享。

●鼓勵親戚或是鄰居和其他孩子們建立親近的關係，好讓父母常常不在時，還有一個「特別的」人在他們有問題時能夠幫助他，讓你的孩子覺得他是被關心、被疼愛的。

●讓孩子有機會跟其他家中有病童的兄弟姐妹們碰面及認識，鼓勵參加醫院或協會舉辦的親子活動、生活營隊，或工作坊、支持團體等。這對健康手足而言這是很有價值的，它可以提供給孩子樂趣，並與真正瞭解他們感受的人建立友誼。

小故事分享十七：

小凡和小婷在生活營開始的頭半天，她倆就成了行影不離的「麻吉」。雖然她們的妹妹們生病時間長短不一，但先後都去當小天使了。妹妹們在住院期間，她們都很乖，在各自的家庭中努力分擔疾病帶來的痛楚。現在妹妹們的病痛結束，輪到她們上場，重新整理過去那一段生命經驗，在完全能理解這件事的人當中分享這一切，她們感受到前所未有的支持和幸福感。

 

健康手足的正向適應表現

 

在說明完以上健康孩子可能經歷的麻煩之後，我們想說的是：事實上有許多健康手足，在他們兄弟姐妹治療腦瘤的期間表現十分窩心，還會主動地照顧病人，他們的同理心及同情心在這危機中成長了不少。

也有些腦瘤病童的手足覺得他們在很多方面都受惠於這個壓力事件經驗，例如對於疾病的知識瞭解增多、對於生病殘疾的人比較有同理心、對生活比較有責任感、比較有自尊，也比較成熟，處理應付事情的能力增強、家庭凝聚力增加等等。許多手足長大成人後對照護專業有興趣，例如醫學或社會工作等。他們的人格特質也因對抗危機而成熟，許多父母提到這部分都很讚賞和驕傲。

小故事分享十八：

淑玲在病房過世，姐姐從國中趕過來晚到了一會兒。社工跟她說了妹妹離世的過程，讓她在廁所哭上好一陣子才出來。她很快加入誦經的行列，不捨的眼神中有股堅定的力量感。喪禮之後，她跟媽媽說未來她想要讀基礎科學研究，現在沒有適合的藥物可以救妹妹，將來她要想辦法找到它。十年後，她進入法國知名的臨床生物實驗室。我們都知道她是向著哪個目標在前進。

 

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)