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生命勇者小泰為全班上的一堂課

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那天,新生點名時,同學都很好奇:為什麼四號不用到教室上課?
四號小泰(化名)因為先天粒腺體病變,無法和一般小朋友一樣,來學校上課。粒腺體是我們身體內細胞產生能量的地方,也可以比喻為細胞的發電機;當它生病了,就無法釋出足夠的能量,在需求量大的器官裡就會產生病變。粒腺體疾病已經被納入罕見疾病,大部分的粒腺體疾病是遺傳的,但也有部分是基因突變所致。粒腺體疾病的臨床表現千變萬化,有些是持續而明顯的症狀表徵(如發展遲緩、抽搐),有些則是非特異性症狀(如偏頭痛、身材矮小)。這種病目前仍無根治的方法,醫學界僅能改善粒腺體病人的腦神經和肌功能,增加肌力,減少抽筋次數和感染,改善發育生長。

開學不久,我到小泰家進行家庭訪問。雖是初次與小泰見面,卻被他那堅強的求生、求學的毅力所感動。看到我的到訪,小泰略顯羞澀;談話中,知道小泰很想到學校認識同學,但是只能躺、無法走和坐的小泰,短期內可能很難達成這個願望。

小泰身體的抵抗力極弱,只要稍受風寒或較為疲勞,身體不適的症狀特別明顯,往往需住院治療才能好轉。這一天,我心中閃過一個念頭:何不帶著班上同學進行一堂參訪勇者的戶外課程,一來讓同學學習小泰的堅強,二來也可以讓小泰認識同學。這個有意義的活動,就此展開咯!

■透過照片認識小泰
為了讓班上同學認識小泰,我請幫小泰上課的巡迴老師鹿老師,將小泰從小的生活照拍攝下來,利用課堂時間播放給同學看。
除了讓同學知道小泰的身體狀況和成長過程,並教導孩子,不是每個人生下來就這麼健康,可以蹦蹦跳跳自由行動;也引導孩子思考:擁有健康的身體,應該感念周遭哪些人。

■分享生日禮物
這一天,班上有同學生日,家長送給班上每一個同學一份糖果包,小泰也有一份,由鹿老師轉交。隔天,鹿老師告訴我們,小泰收到糖果包高興得手舞足蹈。鹿老師還透露,小泰的媽媽看小泰笑了,感動得在一旁偷偷擦淚呢!我當下決定,只要小泰的身體許可,一定要帶同學去探望小泰。

■帶著卡片探望小泰
利用生活課,大家既寫又畫下對小泰的祝福。小恩說:「祝你天天開心。」小伊說:「小泰,你一定要加油,不要放棄呵!」小甄說:「小泰,你知道嗎?我們都好想你呵!」 
時機終於到了,可以帶學生去探望小泰了,於是我把這構想告訴校長。
校長很贊成,並建議我可以請鹿師先到班上分享小泰的狀況,以及小泰如何跟生命挑戰的點滴。希望大家能學習小泰的勇敢,不因身體的不適而放棄生命;也提醒班上的孩子,看到小泰不要害怕,說話要深思熟慮,避免傷害小泰和小泰的爸媽,也藉機提醒孩子到小泰家該注意的禮貌。
到了小泰家,剛開始,小泰有些害羞,透過媽媽的帶領,大家互相道好。孩子並將想跟小泰說的話,一一說給小泰聽。大家還跳了準備很久的「小小世界真奇妙」的舞蹈給小泰看。聽到小泰「呵呵呵」的笑聲,我覺得,這趟真是來對了。 


感謝小泰小天使讓我們學習那麼多,也要謝謝小泰的爸媽肯讓孩子有學習的機會。這一堂課,真是非常有意義。