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瞭解末期居家照顧

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顧問護理師/謝豔秋 / 台北榮總兒童外科病房
 

家是孕育生命的搖籃、是面對人生的避難港灣,基於此,我們希望病人仍然有機會回家重享家庭溫暖。在衛生署的支持下,居家照顧已納為全民建保,讓病人與家屬更能安心地回家,在完善的出院計劃與後援系統安排,病人與家屬可以安心進行居家療養,若有需要,居家照顧護士能到家中訪視,視病情的需要才再度安排入院。經由全家人陪伴與傾聽,居家環境的舒適讓病人獲得最大之安全感,在居家照顧過程,身體心靈都獲得最好的協助。

 

什麼情形可以選擇居家照顧呢?

在評估一個孩子是否適合居家照顧,至少要考慮到病人的情況、家庭的能力、以及居家的資源三個方面的現況。在「病人的情況方面」需留意:病情的穩定性,是否能免除針劑的施打,是否能投以口服藥物,在家灌食、抽痰、翻身等需求是否能夠獲得滿足、頭痛或抽筋等情形是否能獲得控制,還有病人回家與家人共處的意願是否強烈等;在「家庭能力方面」則需考量:家長照顧的能力—在家中是否有其他替換的人手?能否在需要時獲得及時的協助等。「居家資源」則相當廣泛,從家中是否能預備氧氣罩、抽痰機等器材,到瞭解社區相關醫院資源,包含小兒科、家醫科、是否設有安寧照顧的醫療院所,以及可至家中或社區內的醫護人員及環境的資源等。

 

面對居家照顧的抉擇你(妳)會擔心什麼?

一般來說父母在面對選擇居家照顧時,必須要克服內在的恐懼不安與外在的眼光與疑慮。一方面不斷反問自己怎麼這麼大膽?是否確定要這麼做?這真的是孩子想要的嗎?是否是正確的決定?以及我可以做的到嗎?我有面對突發狀況的處理能力嗎?此時此刻是一個合適的時機嗎?是不是就此不能在回到醫院了呢?……等等內心的掙扎,以及家庭其他成員的感受、不一致的意見、外人的眼光,很多父母會說:「我不害怕死亡,但是我如何能知道死亡將來呢?」事實上,我常常鼓勵父母們,能給孩子最大安全感與舒適感的就是最好的選擇;如果面對死亡都不害怕,就沒有什麼是不能克服的了;經過審慎評估的時機,就是好時機;未來每一次當孩子有需要時,隨時可以回到醫院接受幫助,不會因為選擇居家照顧,就與醫院脫離了。

 

為什麼我還需要選擇一個居家附近的醫院?

許多的孩子從國內各地來到台北榮總就醫治療,對於外縣市的家庭而言,就醫治療過程很是辛苦。在選擇居家照顧以後,為了獲得最好的照顧與醫療資源,讓孩子有一些身體情況可以就近獲得處理,附近的醫療院所可以提供在宅服務輸送;像是鼻胃管的使用、症狀評估,呼吸改變或是抽筋、意識改變等等居家醫護人員可以在宅評估或是由家人到門診取藥,這種優點在於不用搬動病人,可以獲得健保給付,在使用到宅服務時,也僅是額外收取交通費用;但是卻透過貼心的安排,病人留在家中,獲得許多家人的陪伴,很多人在末期階段,都不想留在醫院,末期階段有些人病情變化如平緩的坡度漸次下滑,卻也有人病情直轉急下,令人措手不及。因此,如果你(妳)經過思考與計畫就應該勇於著手進行!

出院前,透過護理人員先與當地醫院取得聯繫,傳真病況摘要以供醫院評估完成;若出院後,也可以直接到當地醫院掛家醫科門診,提供病況摘要,向醫生表明居家照顧意願即可。

 

居家照顧很恐怖嗎?有什麼是我應該學會的?

很多家長會這麼問,並且戰戰兢兢,因為為人父母疼愛孩子的心腸,希望讓孩子在末期感到身體與心靈是舒服的,父母確實需要學習居家照顧的一些技巧,然而轉念一想:如果不害怕面對孩子,不害怕照顧孩子,還有什麼不能克服?事實上,術業專精的護理人員比不上父母對子女的瞭解,不若父母對子女的溫柔,更遠遠不及父母對子女的摯愛,父母才是照顧孩子最佳人選!願意去學就沒有足堪憂慮的,也確實什麼都要學,學為孩子灌食、學為孩子翻身,學著在孩子表達不清晰時,仍能做最佳溝通。

 

先準備哪些器材?居家環境如何安排?

準備器材、安排環境是一大學問,必須先瞭解病人目前的活動性、病況、使用空間的需求,經過向護理人員請教,重新擺放家中家具位置,考慮輪椅所需行動與旋轉空間,使病人在家中能自在的參與家庭生活,能看電視、能進出家中客廳、房間等主要空間,能到戶外散步與曬太陽⋯⋯等等。此外,視情形設置氧氣、抽痰、蒸汽治療等器材,運用間歇清潔導尿方式來免除長期用導尿管的情形,在排便差時,每3天灌腸一次來照顧排泄問題。父母不一定要購買很多專業的醫療器材,很多時候市售的醫療器材未必合用,往往是家庭中有些現成的設備,經由巧思能成為協助孩子最好的器材!

 

輔導了許多居家照顧的家庭之後

工作這麼多年,我看到許多孩子經歷了開刀、放射、化療、臥床的階段,我心中總是百般的不捨。我自己也是兩個孩子的媽,為母的心腸我心裡曉得,我看著很多家庭全家人一起努力、一起學習,每每令我動容;走到最後的時光,勇敢的走出病房,我再一次看見父母的能力,能在危難中更多展現創意,家人互相扶持的力量,對孩子非常重要,!這樣的力量,同時也在孩子離開後,家人從憂傷走向復原的力量。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)