:::

當腫瘤復發

分享到Facebook 分享到Line 分享到微博 分享到微信 分享到twitter  

在診斷罹患腦瘤之後,又經過一長串辛苦的治療,無論任何人,最不願意聽到的一句話就是「腫瘤復發」。許多家長們經常提到,當醫師宣佈孩子的腦瘤復發或是病情惡化,那時所受的打擊遠比初次診斷要來的大。復發是指先前治療消失的腫瘤又再次出現;而惡化則是指腫瘤大小比原來的還大或擴散至其他的部位。腫瘤的復發或惡化可能發生在孩子正接受積極的療程中,也可能發生在追蹤觀察的期間;無可諱言的,有極少部分的復發或次發性腫瘤會發生在追蹤超過五年的存活者中。

如發生腦瘤復發或惡化的情形,父母們通常會有被欺騙的感覺,過去自己為了治癒疾病把孩子推入了地獄深淵,但是一點用都沒有;他們很害怕,知道任何的復發都是嚴重的;憤怒的心情也再度回來了(有些還更強烈),既然一切都已經依照醫囑去做了,為什麼腫瘤還會復發呢?他們很焦慮,是否意味著第一次的治療作戰沒效,那還會有方法嗎?這次會真的有效嗎?甚至,有些父母開始揣想「如果我的孩子死了,那我要怎麼活下去?」,這些複雜而混亂的思緒,會把父母們帶入近乎崩潰邊緣的情緒之中。

事實上,如果孩子的腫瘤又復發或開始變大時,父母毋需氣餒或沮喪,覺得好像又重回原點。事實上,過去你已累積相當多的照顧經驗,知道如何獲得醫療和情緒上的支持,與醫療團隊已經建立了關係,也懂得醫療術語,而且和其他腦瘤病童的家屬已建立起深厚的友誼。所以你和孩子並不孤單,最終你會瞭解,總有一天這些看似難以克服的考驗,都將一一解決與度過。

 

復發的症狀與徵候

 

腦瘤復發的症狀

→顱內壓增高症狀

腦瘤本身體積、腦瘤性水腦症或腦瘤出血均可造成急性或慢性的顱內壓增高,症狀是視力模糊或短暫失去視力、內斜視、頭痛、及嘔吐。從睡眠中驚醒或晨間起床後之頭痛及嘔吐,均為典型之顱內壓增高症狀,可作為復發的先期指標。
兒童有上列之症狀外,神智改變、意識反應遲緩時,必需要即刻送醫治療。當發現頸部僵硬、肢體僵直、單側或雙側瞳孔放大、昏迷,顯示可能發生大腦深部與腦幹損害現象,有「生命危險」。

 

→局部腦神經症狀

病童可能會出現漸發性或突發性的症狀,包括:

●人格變化:記憶力減退、情緒改變、言語障礙、行為偏差、學業退步。

●內分泌功能障礙:長不高、性早熟。

●肢體運動功能障礙:(如肢體無力、運動不協調、步態不穩、測距不良等)。

●肢體感覺功能障礙:如麻木。

●顱神經功能缺損:如視力衰退、視野缺損、眼球轉動異常、斜視、複視(看著一個物體,常會看成兩個影像)眼球震顫、視幻覺。

●聽力衰退或喪失。

●顏面肌肉麻痺,微笑時臉部肌肉呈現不對稱(俗話稱口歪眼斜)。

●無法吞口水、容易嗆、哽噎。

 

→癲癇發作

癲癇發作類型多數屬於局部性發作,但亦有次發性全身性發作。癲癇發作的臨床表現可以呈現短暫的單側局部性顏面或肢體抽搐,也可能呈現對稱性或非對稱性的全身性肢體抽搐,在發作時會失去意識,發作後意識會回復。局部性發作大部分意識能保持清醒。

 

→顱內出血

蜘蛛膜下出血、腦室內出血、或腦內出血等,各型態之顱內出血均可能會發生突發性厲害的頭痛、嘔吐及昏迷症狀。若有以上這些症狀可能是復發的徵兆,均應予以重視即刻送醫。

脊髓 (spinal cord) 的腫瘤症狀可能有:

●孩子在睡眠中被喚醒的時候,會感到頸部或背部疼痛。

●脊柱側彎(由於脊柱的彎曲導致肩膀傾斜一邊或有明顯的駝背,當孩子向前彎腰時,兩側臀部的高度不相等)。

●頸部歪斜(頸部及脊柱上段向一邊傾斜)。

●四肢的感覺改變或顯得虛弱無力。

●大小便失去控制。

 

事實上,這些症狀在一般孩子生病的時候也會出現;但如果發現有持續性及異常嚴重的症狀,就必須即時通知病房護理人員或主治醫師。
當然,有時候復發未必有以上所有的症狀,甚至是沒有任何臨床症狀,只在做例行性的追蹤掃描時,無預警地發現腫瘤復發,這真是令人意外的壞消息。如果孩子已有復發的各種臨床症狀,快速決定治療方式是非常重要的;若尚未有身體症狀出現,有時醫師也會建議再觀察而暫時不予處理,以免病童在自覺情況良好的情形下接受治療,會有被剝奪的感受(包括健康、行動、生活及自由限制等方面)。除此之外,父母們也可以利用這短暫的時間,利用各種資訊管道,徵詢第二位專家的意見,務求讓自己與孩子都能再度放心接受治療。

 

故事分享一:

很多父母都說過這樣的經驗:在參加兒童腦瘤醫療團隊的病情追蹤諮詢會議時,一顆心始終糾結著,直到獲得答案,心裡才有定數。每每遇到不好的消息,一端是醫療團隊很仔細的解說病情變化與確認復發的情形;另一側是父母們極力控制仍難掩住奪眶而出的淚水。幸好有社工員和護理人員在身旁握住我們的手,無條件的支持,才沒讓我們當場昏厥過去。

 

復發後的情緒反應

 

在得知孩子的疾病確定復發的當下反應,一股澎湃的難言的情緒好像又再度湧現,像是卡在喉嚨、或是塞在胸口,幾乎快要炸開的感覺,甚至可能使得父母們從疾病診斷以來所累積和增加的情緒,一併爆發出來。這一連串的情緒感受包括:麻木、罪惡感、畏懼、生氣、憂慮、混亂、否認以及悲痛;身體的反應通常會有:眩暈、噁心、衰弱及呼吸急促出現。

父母會疑惑、猶豫,為什麼前次治療無效?有哪個部分疏忽了嗎?老天爺怎麼開了這麼大的玩笑?父母自己都已經很難承受復發的事實,該怎麼要求孩子再去重新經歷與忍受一次那樣的煎熬;預期失去孩子的心情更是痛苦,甚至懷疑萬一失去孩子,自己可能也無法活下去了,一整個恐慌、無助的感覺,會再度襲來。當然,父母也已經知道他們可以運用的資源在那裡,即使再掙扎,總能找到支持的力量繼續出發!

故事分享二:

楷楷復發,手術後住進加護病房,媽媽每天以淚洗面,護理人員除了悉心照護病童,也覺察到母親悲慟的情緒無法緩解。社工員溫暖的在旁陪伴,母親從拒絕關心到真誠分享「萬一孩子走了,我就立刻拿著水果刀往心臟的位置插下去,跟他一起去……陪他……他還那麼小……」。面對預期性的失落,母親的心已碎了。

故事分享三:

我聽到復發的消息覺得遠比原先剛診斷時要來的嚴重與可怕!在診斷後,經過一段時間的適應,讓我以為腦瘤療程就是按照一個階段一個階段執行的,因此,總會有開始與結束的時候;但是當復發的情形發生時,它卻帶來了一個更沉重的擔子要父母承受。那時我開始覺得腦瘤是個頑固難纏的疾病,但我們就該束手無策就地投降了嗎?再過了一段時間,我發現喪失原先的功能與理性的思考,突然覺得所有的醫療只是浪費時間而已,但又立刻對這種想法充滿罪惡感,最後對於這種漸漸失去控制的情形產生莫名的恐慌,常常覺得吸不到氣,整個胸口感覺就像快窒息,自己像是一輛急駛在車道上的汽車,朝著再也不會好的終點駛去。許多家長為什麼會願意去嘗試很多另類的治療方法,其實原因就是因為我們已經走投無路和絕望了呀!

 

決定治療計畫

 

面對腦瘤復發,短時間之內快速地反應是必須的,對於病童復發後的治療計畫,醫師會參考病童個人前次治療方式再做調整。一般來說,手術切除會被第一優先考慮;倘若無法手術或手術風險太大,則會在醫療團隊中商量,如採取放射治療或化學治療;這部分的決定,會視第一階段是否接受過放射治療或化療來進行討論。例如原先放射治療部位劑量可否再增加劑量?還要考量總劑量對孩子的影響等;若考慮化學治療,初次治療者療程選擇性較多,若為再次施予化療,則將更換其他化學藥物及療程,並考慮所欲達成的目標(治癒性或症狀緩和性)來決定化學藥物的劑量。
對於年紀較長的孩子或青少年,讓孩子共同參與治療計畫,不僅是尊重孩子的自主權,換取病童對自己身體的掌控和舒適感,而且也較容易使他們配合做治療。

故事分享四:

阿雄在化療階段很快就發現腫瘤復發了,醫生告訴單親的爸爸如果再次手術會有很大的風險。爸爸搓著雙手,十分惶恐,他說「如果決定開刀而失敗的話,會覺得自己像個劊子手,有一種把兒子送上受刑台的感覺;如果不讓他手術,不就等於放棄所有的希望了嗎?這怎麼是為人父親能做的事呢?」社工師鼓勵他跟青春期的孩子說明清楚,聽聽孩子的意見再做決定。當社工師跟病童說明整個治療計畫之後,問他:「萬一手術以後不能講話或是沒辦法走路,你還願意開刀嗎?」孩子點頭說:「我還是想試試看!」接著我們討論著所有可能的「萬一」……萬一不能說話該怎麼辦(可以用筆談啊!);萬一不能走路(可以坐在輪椅上啊!)。很幸運的是,我們不曾用過這些方法,阿雄手術很成功,也沒有發生那些原先所擔心的狀況。

故事分享五:

對於五年之內已經手術三次的十歲女孩來說,要不要再來一次?更何況這一次連兒童神經外科的醫師都沒有那麼大的把握了。小文的媽媽很清楚,她想問問孩子的意願,只是怎麼也說不出口「該怎麼問?」社工師陪同母親與孩子一起談話,每當母親哽咽就由社工接手,讓親子雙方充分表達與分享情感。孩子清楚的說「我要去樂樂國了,我不想再開刀了,……反正媽媽以後也會來樂樂國不是嗎?就當作我先出發好了!」尊重孩子對她身體的主控意見,對父母來說是一項多麼不容易學習的功課;但這卻是母親自孩子發病以來,以愛灌溉孩子生命教育的智慧結果,讓她們在最困難的時刻,能夠回歸最單純的抉擇。

以下是當父母與醫師討論治療計畫時,可能需要詢問的問題:

●這次所採取治療的方式,它真的有可能可以控制孩子的病情不繼續惡化嗎?

●這個治療最主要考慮的因素是什麼?對孩子來說,這是最好的治療了嗎?還有其他替代的方法嗎?

●這項治療可能產生的療效或副作用是什麼?

●治療的方式需要住院或門診?跟以往一樣嗎?療程要持續多久?

●需要自費嗎?

 

當年齡較長的孩子與父母之間,對於如何進行治療的細節意見不合時,可以經過醫院的全責護士、專科護理師、醫師、社工師等來幫助親子溝通,而這些討論有助於家庭成員澄清彼此不同的想法與感覺。

故事分享六:

小儒是十二歲男孩,膠質母細胞瘤復發,獨立撫養孩子的母親慌亂到無力思考,更無法決定是否再接受治療。她一心想要再次手術試試看,可是孩子真的很怕痛,以往治療過程中配合醫囑的情況也不理想。問過孩子之後,他流著眼淚說:「我可不可以不要再開刀了啊⋯⋯」。母親允諾不讓他的身體再受苦,請醫師只做讓他舒服一些的治療,最重要的是愛的再保證!無論情況怎樣,媽媽永遠愛他。

 

儘管腦瘤復發是多麼令父母心碎的事,除了再度寄望醫療能治癒孩子,護理人員和社工師也會在人性化關懷的層次上,協助父母思考是否還可以為孩子做些什麼?像是滿足孩子身體的舒適感、增加住院期間的愉悅感,或是轉介喜願協會(三至十八歲的病童)籌劃完成孩子的心願等等。家長也可主動尋求諮詢服務,讓復發的療程,充滿更多歡笑的記憶。
台北市喜願協會網址是:http://www.mawtpe.org.tw
無論任何人,最不願意聽到的就是「腫瘤復發」,那是多麼令人難以承擔!
如果孩子的腫瘤又復發或變大,父母毋需氣餒或沮喪,覺得好像又重回原點。事實上,你過去已累積相當多的照顧經驗,最終你會瞭解,總有一天,這些看似難以克服的考驗,都將一一解決與度過。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)