護理顧問代表／樓曉玲護理長 / 台北榮總兒童外科病房
 

每個孩子都是母親十月懷胎而誕生，親子「依附關係」建立與連結是永遠無法被取代的，母親一路保護孩子成長，為他佈置最好也最安全的環境，其最終目的是期待孩子能平安快樂長大，享受美好人生。臨床上照護腦瘤病童走向死亡時，看到家人在照護孩子的過程中，面臨孩子疾病末期時的無助與悲傷，臨床人員也在疾病治療過程中，以盡心盡力全程支持照護，與病童、家屬共同努力，成就功德圓滿。

國內、外相關文獻中，對母親的相關議題多偏向疾病過程照護及兒童死亡後的哀傷研究，我與母親訪談的經驗中發現，母親最常提及孩子在疾病末期時的生活經驗，也是他們對醫護人員最感恩的階段。然而，也有因不瞭解家庭成員對事件的想法而產生溝通不良情形，造成許多遺憾。在疾病末期和死亡接近時，常見父母親情緒和心靈的痛苦，此時信任、關懷及互惠是緩和照護中重要的元素，良好護病關係不僅能改善病患身體及情緒狀態，也能協助適應疾病、減輕痛苦和引導他們朝向善終(Esther & Chiu,2002)。由母親觀點探討家庭面對腦瘤病童疾病末期所經歷預期性失落的生活經驗本質結構，共涵蓋下列主題：一、疾病希望破滅；二、面對死亡的害怕與恐懼；三、建構保護孩子的角色；四、因應孩子的需要調整家庭生活，詳述於下。

 

疾病治癒希望破滅

當孩子罹患腦瘤之後，母親對孩子的照顧變得更加仔細小心，平日除了細心照料孩子生活起居之外，對孩子身體上任何變化更是觀察細微，深怕腦瘤復發症狀再次出現，當母親觀察到孩子身體功能退步時，以往不祥的預感與恐懼再度浮現，驚覺到疾病復發的來臨。疾病的復發徹底毀滅所有的希望，讓父母由充滿治癒希望的信心墜入束手無策的絕望，而曾經被遺忘的死亡再度清晰的浮現，此時內心充滿複雜傷痛，母親感受到傾全力救孩子的挫敗打擊、對死亡來臨與孩子分離的不捨、恐懼自己如何度過未來沒有孩子的日子及失去對未來生命的意義。雖然從疾病初診斷時就有心理準備，但是當真正面臨死亡時，依舊無法承受失去孩子無助與絕望的傷痛，也才會真正積極的去思考及面對死亡的問題。在無從選擇與無助狀況之下，任何可以讓孩子生命得救的方式都願意去嘗試，雖然母親內心充滿矛盾與掙扎，知道一切都只是心裡安慰，也只能抱持奇蹟出現的信念，努力追尋永遠不放棄任何延續孩子生命的方法。

當母親調整延續生命的期望，暫時收起哀傷接受安寧照護，同時放下所有對孩子的規範與限制，在孩子意識清楚的時候讓孩子過自己想過地生活，並全力滿足孩子的要求及寵愛孩子，希望孩子能夠得到快樂與滿足，並珍惜與孩子共處的日子，全家陪伴孩子享受快樂的生命。

 

面對死亡的害怕與陌生

確認孩子疾病復發無法治癒，等於宣布孩子即將死亡，對孩子及父母都是殘忍的事，母親不知道如何適切的與孩子談論死亡，內心充滿惶恐與無助。有的母親無法接受孩子生命即將結束的事實，逃避正面談論與失去孩子相關的任何事情。

有的父母則認為對孩子隱藏即將死亡的事實，是剝奪孩子完成希望的機會，留下怨恨與遺憾。母親認為當死亡不再是家庭中的秘密時，孩子可以無負擔的表達對死亡恐懼，父母也可以適時地開導及處理孩子恐懼的情緒，讓孩子內心得到安定的力量。

面臨孩子的死亡對家庭帶來的極大的衝擊，父母認為手足年齡小對死亡的認知能力有限，未做深入的解釋，手足看著病童的昏迷，感受到死亡的靠近而害怕，加上對死亡的瞭解不夠，無法面對而將哀傷感受隱藏心中。

 

建構保護孩子的角色

母親面對孩子生命即將結束的事實經歷挫敗的打擊，要求自己必須要堅強，面臨母親角色壓力、建構保護孩子的屏障及陪伴孩子經歷自我實現的重要任務。

母親會自責自己沒有賦予孩子健康的身體及疏於照顧在自責與負面評價的包圍下，認為自己是一個失職的母親。母親是不願放手讓任何人取代自己照顧孩子，既使父親也不例外。有的母親認為因為父親的無法承擔照顧孩子的責任，母親自我中心的態度形成保護孩子的屏障，也讓自己變的更加孤單與無助。

 

因應孩子的需要調整家庭生活

為人父母為拯救孩子的生命共商大計，相互包容關係變的更加緊密，全家人也努力維繫家庭的完整，提供孩子穩固得依靠，陪伴孩子共度難關。

隨著孩子疾病越來越嚴重，母親必須專注照顧孩子，在不得已的狀況下將其他子女分暫時委託親人代為照顧。隨著死亡的逐漸逼近，母親在無法承受哀傷情緒幾近崩潰狀況下，也無力顧及父親的感受，而將哀傷情緒投射在父親身上，導致夫妻彼此互動關係緊張。家人的分散與哀傷情緒的無法承受，讓家人間彼此關係的維繫產生巨大變動。

在孩子疾病末期時，家庭外資源的湧入，能提升母親面對孩子死亡的勇氣與能力，讓孩子得到安適，這些支持力量來自醫療團隊的關懷與陪伴、宗教的力量、母親原生家庭力量、社會團體的資源提供及病友的革命情感。

醫生的專業與疾病的誠實告知，在孩子疾病末期的包容與同感父母不捨孩子心情，尊重父母治療的選擇，接納與體會父母希望留住孩子的心情，與家人的一路相伴，讓母親覺得自己不是孤軍奮鬥得到溫馨與支持的感覺，這種感受對家庭在面對孩子疾病過程有極深的意義。隨著孩子疾病進展治療的選擇有限，與醫生的互動逐漸減少，對護理人員的依靠逐漸增強，護理人員的全程的陪伴、對孩子的重視與照護經驗的分享，建立像家人般的親密關係也是母親重要的依靠。但是護理人員的不足與過多的工作量，尤其深夜是父母親最缺乏安全感的時候，也是護理人員最少的時候，所能提供的幫助也十分有限。病友間感同身受彼此相知相惜，透過互相扶持與經驗的分享，為彼此找到一個安全的情緒出口與心裡支持，建立共患難相互扶持的革命情感甚至比跟親人還要深，對彼此家庭來說是很重要的支撐力量。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)