在診斷罹患腦瘤之後，又經過一長串辛苦的治療，無論任何人，最不願意聽到的一句話就是「腫瘤復發」。許多家長們經常提到，當醫師宣佈孩子的腦瘤復發或是病情惡化，那時所受的打擊遠比初次診斷要來的大。復發是指先前治療消失的腫瘤又再次出現；而惡化則是指腫瘤大小比原來的還大或擴散至其他的部位。腫瘤的復發或惡化可能發生在孩子正接受積極的療程中，也可能發生在追蹤觀察的期間；無可諱言的，有極少部分的復發或次發性腫瘤會發生在追蹤超過五年的存活者中。

如發生腦瘤復發或惡化的情形，父母們通常會有被欺騙的感覺，過去自己為了治癒疾病把孩子推入了地獄深淵，但是一點用都沒有；他們很害怕，知道任何的復發都是嚴重的；憤怒的心情也再度回來了（有些還更強烈），既然一切都已經依照醫囑去做了，為什麼腫瘤還會復發呢？他們很焦慮，是否意味著第一次的治療作戰沒效，那還會有方法嗎？這次會真的有效嗎？甚至，有些父母開始揣想「如果我的孩子死了，那我要怎麼活下去？」，這些複雜而混亂的思緒，會把父母們帶入近乎崩潰邊緣的情緒之中。

事實上，如果孩子的腫瘤又復發或開始變大時，父母毋需氣餒或沮喪，覺得好像又重回原點。事實上，過去你已累積相當多的照顧經驗，知道如何獲得醫療和情緒上的支持，與醫療團隊已經建立了關係，也懂得醫療術語，而且和其他腦瘤病童的家屬已建立起深厚的友誼。所以你和孩子並不孤單，最終你會瞭解，總有一天這些看似難以克服的考驗，都將一一解決與度過。

 

復發的症狀與徵候

 

腦瘤復發的症狀

→顱內壓增高症狀

腦瘤本身體積、腦瘤性水腦症或腦瘤出血均可造成急性或慢性的顱內壓增高，症狀是視力模糊或短暫失去視力、內斜視、頭痛、及嘔吐。從睡眠中驚醒或晨間起床後之頭痛及嘔吐，均為典型之顱內壓增高症狀，可作為復發的先期指標。
兒童有上列之症狀外，神智改變、意識反應遲緩時，必需要即刻送醫治療。當發現頸部僵硬、肢體僵直、單側或雙側瞳孔放大、昏迷，顯示可能發生大腦深部與腦幹損害現象，有「生命危險」。

 

→局部腦神經症狀

病童可能會出現漸發性或突發性的症狀，包括：

●人格變化：記憶力減退、情緒改變、言語障礙、行為偏差、學業退步。

●內分泌功能障礙：長不高、性早熟。

●肢體運動功能障礙：（如肢體無力、運動不協調、步態不穩、測距不良等）。

●肢體感覺功能障礙：如麻木。

●顱神經功能缺損：如視力衰退、視野缺損、眼球轉動異常、斜視、複視（看著一個物體，常會看成兩個影像）眼球震顫、視幻覺。

●聽力衰退或喪失。

●顏面肌肉麻痺，微笑時臉部肌肉呈現不對稱（俗話稱口歪眼斜）。

●無法吞口水、容易嗆、哽噎。

 

→癲癇發作

癲癇發作類型多數屬於局部性發作，但亦有次發性全身性發作。癲癇發作的臨床表現可以呈現短暫的單側局部性顏面或肢體抽搐，也可能呈現對稱性或非對稱性的全身性肢體抽搐，在發作時會失去意識，發作後意識會回復。局部性發作大部分意識能保持清醒。

 

→顱內出血

蜘蛛膜下出血、腦室內出血、或腦內出血等，各型態之顱內出血均可能會發生突發性厲害的頭痛、嘔吐及昏迷症狀。若有以上這些症狀可能是復發的徵兆，均應予以重視即刻送醫。

脊髓 (spinal cord) 的腫瘤症狀可能有：

●孩子在睡眠中被喚醒的時候，會感到頸部或背部疼痛。

●脊柱側彎（由於脊柱的彎曲導致肩膀傾斜一邊或有明顯的駝背，當孩子向前彎腰時，兩側臀部的高度不相等）。

●頸部歪斜（頸部及脊柱上段向一邊傾斜）。

●四肢的感覺改變或顯得虛弱無力。

●大小便失去控制。

 

事實上，這些症狀在一般孩子生病的時候也會出現；但如果發現有持續性及異常嚴重的症狀，就必須即時通知病房護理人員或主治醫師。
當然，有時候復發未必有以上所有的症狀，甚至是沒有任何臨床症狀，只在做例行性的追蹤掃描時，無預警地發現腫瘤復發，這真是令人意外的壞消息。如果孩子已有復發的各種臨床症狀，快速決定治療方式是非常重要的；若尚未有身體症狀出現，有時醫師也會建議再觀察而暫時不予處理，以免病童在自覺情況良好的情形下接受治療，會有被剝奪的感受（包括健康、行動、生活及自由限制等方面）。除此之外，父母們也可以利用這短暫的時間，利用各種資訊管道，徵詢第二位專家的意見，務求讓自己與孩子都能再度放心接受治療。

 

故事分享一：

很多父母都說過這樣的經驗：在參加兒童腦瘤醫療團隊的病情追蹤諮詢會議時，一顆心始終糾結著，直到獲得答案，心裡才有定數。每每遇到不好的消息，一端是醫療團隊很仔細的解說病情變化與確認復發的情形；另一側是父母們極力控制仍難掩住奪眶而出的淚水。幸好有社工員和護理人員在身旁握住我們的手，無條件的支持，才沒讓我們當場昏厥過去。

 

復發後的情緒反應

 

在得知孩子的疾病確定復發的當下反應，一股澎湃的難言的情緒好像又再度湧現，像是卡在喉嚨、或是塞在胸口，幾乎快要炸開的感覺，甚至可能使得父母們從疾病診斷以來所累積和增加的情緒，一併爆發出來。這一連串的情緒感受包括：麻木、罪惡感、畏懼、生氣、憂慮、混亂、否認以及悲痛；身體的反應通常會有：眩暈、噁心、衰弱及呼吸急促出現。

父母會疑惑、猶豫，為什麼前次治療無效？有哪個部分疏忽了嗎？老天爺怎麼開了這麼大的玩笑？父母自己都已經很難承受復發的事實，該怎麼要求孩子再去重新經歷與忍受一次那樣的煎熬；預期失去孩子的心情更是痛苦，甚至懷疑萬一失去孩子，自己可能也無法活下去了，一整個恐慌、無助的感覺，會再度襲來。當然，父母也已經知道他們可以運用的資源在那裡，即使再掙扎，總能找到支持的力量繼續出發！

故事分享二：

楷楷復發，手術後住進加護病房，媽媽每天以淚洗面，護理人員除了悉心照護病童，也覺察到母親悲慟的情緒無法緩解。社工員溫暖的在旁陪伴，母親從拒絕關心到真誠分享「萬一孩子走了，我就立刻拿著水果刀往心臟的位置插下去，跟他一起去……陪他……他還那麼小……」。面對預期性的失落，母親的心已碎了。

故事分享三：

我聽到復發的消息覺得遠比原先剛診斷時要來的嚴重與可怕！在診斷後，經過一段時間的適應，讓我以為腦瘤療程就是按照一個階段一個階段執行的，因此，總會有開始與結束的時候；但是當復發的情形發生時，它卻帶來了一個更沉重的擔子要父母承受。那時我開始覺得腦瘤是個頑固難纏的疾病，但我們就該束手無策就地投降了嗎？再過了一段時間，我發現喪失原先的功能與理性的思考，突然覺得所有的醫療只是浪費時間而已，但又立刻對這種想法充滿罪惡感，最後對於這種漸漸失去控制的情形產生莫名的恐慌，常常覺得吸不到氣，整個胸口感覺就像快窒息，自己像是一輛急駛在車道上的汽車，朝著再也不會好的終點駛去。許多家長為什麼會願意去嘗試很多另類的治療方法，其實原因就是因為我們已經走投無路和絕望了呀！

 

決定治療計畫

 

面對腦瘤復發，短時間之內快速地反應是必須的，對於病童復發後的治療計畫，醫師會參考病童個人前次治療方式再做調整。一般來說，手術切除會被第一優先考慮；倘若無法手術或手術風險太大，則會在醫療團隊中商量，如採取放射治療或化學治療；這部分的決定，會視第一階段是否接受過放射治療或化療來進行討論。例如原先放射治療部位劑量可否再增加劑量？還要考量總劑量對孩子的影響等；若考慮化學治療，初次治療者療程選擇性較多，若為再次施予化療，則將更換其他化學藥物及療程，並考慮所欲達成的目標（治癒性或症狀緩和性）來決定化學藥物的劑量。
對於年紀較長的孩子或青少年，讓孩子共同參與治療計畫，不僅是尊重孩子的自主權，換取病童對自己身體的掌控和舒適感，而且也較容易使他們配合做治療。

故事分享四：

阿雄在化療階段很快就發現腫瘤復發了，醫生告訴單親的爸爸如果再次手術會有很大的風險。爸爸搓著雙手，十分惶恐，他說「如果決定開刀而失敗的話，會覺得自己像個劊子手，有一種把兒子送上受刑台的感覺；如果不讓他手術，不就等於放棄所有的希望了嗎？這怎麼是為人父親能做的事呢？」社工師鼓勵他跟青春期的孩子說明清楚，聽聽孩子的意見再做決定。當社工師跟病童說明整個治療計畫之後，問他：「萬一手術以後不能講話或是沒辦法走路，你還願意開刀嗎？」孩子點頭說：「我還是想試試看！」接著我們討論著所有可能的「萬一」……萬一不能說話該怎麼辦（可以用筆談啊！）；萬一不能走路（可以坐在輪椅上啊！）。很幸運的是，我們不曾用過這些方法，阿雄手術很成功，也沒有發生那些原先所擔心的狀況。

故事分享五：

對於五年之內已經手術三次的十歲女孩來說，要不要再來一次？更何況這一次連兒童神經外科的醫師都沒有那麼大的把握了。小文的媽媽很清楚，她想問問孩子的意願，只是怎麼也說不出口「該怎麼問？」社工師陪同母親與孩子一起談話，每當母親哽咽就由社工接手，讓親子雙方充分表達與分享情感。孩子清楚的說「我要去樂樂國了，我不想再開刀了，……反正媽媽以後也會來樂樂國不是嗎？就當作我先出發好了！」尊重孩子對她身體的主控意見，對父母來說是一項多麼不容易學習的功課；但這卻是母親自孩子發病以來，以愛灌溉孩子生命教育的智慧結果，讓她們在最困難的時刻，能夠回歸最單純的抉擇。

以下是當父母與醫師討論治療計畫時，可能需要詢問的問題：

●這次所採取治療的方式，它真的有可能可以控制孩子的病情不繼續惡化嗎？

●這個治療最主要考慮的因素是什麼？對孩子來說，這是最好的治療了嗎？還有其他替代的方法嗎？

●這項治療可能產生的療效或副作用是什麼？

●治療的方式需要住院或門診？跟以往一樣嗎？療程要持續多久？

●需要自費嗎？

 

當年齡較長的孩子與父母之間，對於如何進行治療的細節意見不合時，可以經過醫院的全責護士、專科護理師、醫師、社工師等來幫助親子溝通，而這些討論有助於家庭成員澄清彼此不同的想法與感覺。

故事分享六：

小儒是十二歲男孩，膠質母細胞瘤復發，獨立撫養孩子的母親慌亂到無力思考，更無法決定是否再接受治療。她一心想要再次手術試試看，可是孩子真的很怕痛，以往治療過程中配合醫囑的情況也不理想。問過孩子之後，他流著眼淚說：「我可不可以不要再開刀了啊⋯⋯」。母親允諾不讓他的身體再受苦，請醫師只做讓他舒服一些的治療，最重要的是愛的再保證！無論情況怎樣，媽媽永遠愛他。

 

儘管腦瘤復發是多麼令父母心碎的事，除了再度寄望醫療能治癒孩子，護理人員和社工師也會在人性化關懷的層次上，協助父母思考是否還可以為孩子做些什麼？像是滿足孩子身體的舒適感、增加住院期間的愉悅感，或是轉介喜願協會（三至十八歲的病童）籌劃完成孩子的心願等等。家長也可主動尋求諮詢服務，讓復發的療程，充滿更多歡笑的記憶。
台北市喜願協會網址是：http://www.mawtpe.org.tw
無論任何人，最不願意聽到的就是「腫瘤復發」，那是多麼令人難以承擔！
如果孩子的腫瘤又復發或變大，父母毋需氣餒或沮喪，覺得好像又重回原點。事實上，你過去已累積相當多的照顧經驗，最終你會瞭解，總有一天，這些看似難以克服的考驗，都將一一解決與度過。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)