孩子罹患腦瘤對家庭造成的震撼與影響是長遠的，如何學習與腦瘤共存，維繫家庭生活的繼續運作，是全家人共同的功課；為家庭留下醫療期間的生活記錄，是讓家人共同參與生病孩子照顧的最好方式。這份生活記錄包括保存孩子的醫療記錄、家庭活動紀錄及心情記事等。

 

醫療記錄

 

保存醫療記錄的首要目的是為生病孩子做好健康管理，除了提供緊急醫療就醫時正確的醫療病史的紀錄之外，也可以隨時掌握及熟悉孩子的疾病過程，減少父母親對疾病未知的恐懼與不安。
有些醫院會為每個腦瘤和脊椎腫瘤的孩子準備一本「札記」—交由家長隨身攜帶的醫療記錄冊，除了記下疾病診斷部分、治療過程、各種醫療記錄與檢查數值，也附上醫療團隊所有成員的聯絡電話，讓父母可以因應突發狀況時方便使用。

 

札記的內容包括：

●基本資料

●腫瘤大小及位置圖示

●門診記錄

●住院記錄

●神經檢查

●神經影像檢查

●一般檢查及特殊檢驗報告（如病理報告）

●腫瘤標記

●手術治療

●放射線治療記錄（含照射部位圖示、總計量、照射過程特殊反應記錄）

●化學治療記錄（含治療計畫說明、靜脈注射用藥記錄、化療反應）

●化療預定入院日期

●MRI評估結果

●長期門診用藥記錄

●完成治療後的追蹤記錄（包含兒童神外門診、腦部脊髓攝影複檢紀錄、內分泌功能複檢紀錄、智能發展檢查記錄）

●飲食表參考資料

 

如果沒有「札記」可供詳細的記錄，父母可以請求醫護人員協助您完成以上重要訊息的記錄。

醫療記錄的保存方式隨著資訊科技的進步方法也逐漸多元化，常用的方式除了紙本的「札記」之外，還包括記事本、電腦資料儲存、錄音筆（含MP3）等，父母可依自己擅長的方式作選擇。此外，鼓勵年紀較長的孩子一同參與做紀錄，藉此學習為自己的健康負責，也是一種很好的方式。

經驗分享一：

當我第一天到醫院時，護理人員就給我一本「札記」，告訴我保存記錄的重要性並介紹用法。我們有一本與疾病治療有關的記錄本，讓我安心不少。裡面包含一些圖表來記錄所有會遇到的狀況，像是孩子的腫瘤位置、血液功能、身體狀況和對藥物的反應等等。在住院時，全責護士會協助我們做適當的記錄；門診時候我也會帶著。我記錄了三年，所以我的筆記本裡掌握了很多資料。也許當初是被強迫保存記錄，但我發現更重要的價值是，這讓我覺得我有參與幫助我兒子康復的工作。

 

家庭活動記錄

 

孩子生病後家庭的凝聚力量是完成治療的最大支持動力，透過全家共同參與的家庭活動照片或影帶，做為生活日記，藉以幫助家人間非語言的互動與溝通，並抒發家庭成員個別的情緒與想法，增進家人間的親密，匯聚家庭愛的力量，陪伴孩子共度難關。
利用數位相機以及影音留存（錄音或是錄影）的方式，父母或所有家人可以隨時記錄；再配合電腦及網路的方便性，全家人即使分隔兩地，也能咫尺天涯，藉由影像即時分享生活中的喜怒哀樂。
運用家庭行事曆，也是讓全家人一起融入生活的好方法。父母及所有的家庭成員，都能夠在一大張的月曆上，寫下自己預定的重要行程，無論是醫院預定的療程，或是手足學校、社團活動，還是父母的工作計畫表，都是家人同等重視的生活事件。一段時間之後，可以利用家人團聚時，一一檢視這些生活點滴，肯定全家人一起認真生活和抗病的歷程。

 

心情記事

 

生病孩子與一般孩子所經歷的生活經驗是如此的不同，與病童共同製作專屬的生活記錄，可以讓他由點點滴滴的記事中，看到自己的勇敢，瞭解生命的意義，肯定自己經過疾病的考驗後，達成自我實現的目標，藉此重新建構孩子的自我價值感及自信心。這份心情記事內容可以包括學校生活、住院經驗、或是隨手的繪畫創作、隻字片語等，透過生活記錄鼓勵孩子將心情感受，用文字或圖畫加以表達，父母也能從記事中，多瞭解並體會孩子的真正想法，促進親子間的親密交流。
同樣的，父母或主要照顧者也可以用心情記事的方法抒解壓力。無論是寫日記，或是電腦網路廣泛運用的部落格形式，都可以達到很好的效果，甚至藉此讓其他親友也能瞭解病童的狀況，提供適時適當的支持。

 

保存醫療收據和保險理賠記錄

 

很多家長表示，住在醫院的日子不知不覺增加許多消費，有時還頗為不可置信。除了醫療費用是可見、可預期的之外，一些自購耗材、生活花費和交通費，才是無法記數。住院當中一不留意就增加許多花費，因此養成記帳的習慣是最基本的，起碼可以知道金錢花用的類型和額度，減少一些失控的感覺。
台灣目前實施健保制度，惡性腦瘤屬於重大傷病，免部分負擔，僅有病房差額，或是少部分健保不給付項目，或是進行自費醫療項目。良性腦瘤則無重大傷病身分，有部分負擔；住院第一個月僅需支付部分負擔（一），為醫療費用之10%，有上限額度；連續住院之第二、三個月支付部分負擔（二），為醫療費用之20%，第四個月起支付30%之醫療費用，部分負擔（二）無上限。要特別留意的是無重大傷病者兩次住院需間隔十四天，否則住院天數將合併前次計算，造成醫療費用百分比之累計。重大傷病者則無住院天數間隔之限制（若有其他保險規定，亦需一併留意）。
很多家庭有商業保險，或是在學孩童有學生平安保險，父母需要花些精神瞭解保單的保障、理賠項目、範圍和額度等資訊。然後找一位聯絡人，無論是保險業務員或是理賠專員，或是其他親友、工作單位負責福利事務的經辦人員，讓他們協助處理這部分繁複的作業，使父母可以無後顧之憂的專注於照護孩子。

 

醫療補助事宜

 

如果病童家庭因為孩子生病產生沈重無法負擔的經濟問題時，請先不要灰心氣餒，甚至想放棄孩子接受治療的權利。此時醫院專業社工人員將是您尋求協助的最好對象，透過社工人員的評估與協助，能夠整合社會資源，提供家庭所需要的協助。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)