隨著內外科治療技術的日新月益，使得兒童腦瘤患者的存活率大為提昇，但是大部分患有腦部腫瘤的孩子可能因為腫瘤直接的效應、長期生病臥床或者因為相關治療後留下的副作用，而合併了不等程度的功能障礙及生活上的不便，使得復健治療成為腦瘤整體治療裡面很重要的一環。

腦瘤孩子可能因為腫瘤壓迫神經，或者放射線治療及化學治療的效應，而造成一些重要的身體功能問題。例如手腳的癱軟無力，行動不便或動作協調上的困難，以致於無法完全自理生活，因而需要不等程度的幫忙；部分的孩子因神經受損的關係，影響了溝通能力，有時候會連吃東西都有困難，營養嚴重不良；治療告一段落後回到學校也可能會面臨反應變慢，學習落後，體力不繼的困難；然而這些狀況都有機會藉由復健治療來得到改善，減輕嚴重程度及挫折感。

復健治療的目的包括減輕患者的不適感、預防併發症的發生、促進功能的恢復及生活的獨立自主性，並且改善整體生活的品質。有鑒於這類孩子臨床上可能合併問題的多樣性及複雜性，完整的復健治療需要一個專業的醫療團隊，團隊人員包括復健醫師、物理治療師、職能治療師、語言吞嚥治療師、心理師及特教老師等等；近年來，除了原有的醫療及教育人員外，有更多另類治療的專業人員也致力於提供腦瘤患者更多治療的選擇，其中包括音樂治療、繪畫治療、藝術治療、遊戲治療及休閒遊憩治療等等，目的是希望這些孩子能有更愉悅的身心發展，人生可以活得更多彩多姿。

復健治療根據臨床狀況可分為四個層面，第一個是預防性治療，在病人功能尚未出現問題前或尚未接受內外科治療前，預計可能在短期之後會產生的功能問題，而事先做一些衛教及預防性的治療；第二個是恢復性治療，也就是當病人已經有功能受限的問題，藉由復健治療使他們回復正常的功能及獨立自主性；第三個是支持性治療，有時候因為功能受限的嚴重性，已經不可能回復正常，這個時候要利用復健治療使他們盡量回復最高的潛能，減輕需要他人協助的程度；第四個是緩和性治療，這個後期的階段則是盡量減少併發症的發生，盡量讓病人舒服，以及維持自理的能力，並提供情緒及精神上的支持。

對於兒童腦瘤患者，我們會在治療前後做一些相關的功能評估，再根據每個孩子個別臨床的問題及需要，制定短期及長期的治療目標，並安排適當的復健治療和做定期的追蹤。治療進行方式則可視個別狀況，安排門診接受復健或密集的住院復健治療。

 

物理治療

針對肌肉力量、肌肉張力及行動能力有問題的孩子，進行治療性運動，來改善肌肉張力，訓練肌力、耐力、平衡及協調能力，必要時並配合輔具（例如柺杖及助行器等）和支架，以提高行動功能的獨立性，跑步機的使用可以增加孩子走路的耐力及速度。可以經常到戶外公園練習上下樓梯或坡道，每天至少半小時，訓練下肢的肌力及肌耐力。希望藉由這一類的治療，孩子可以獨立行走，需要照顧者扶持的機會降至最低，不但減輕照顧者的負擔，孩子本身的心理也可以比較健全。萬一實在是無法獨立行走，或只能走有限距離，影響很多活動的正常參與，復健醫師及物理治療師會視需要開具合適的輪椅來輔助。

功能較好只是動作比較不協調的孩子，可以玩丟接球的遊戲，並且使用不同大小的球來訓練，加強手眼協調的能力及對物體的操作能力。可以經常到戶外公園走花圃的高臺、走獨木橋或練習跨越障礙物等，還可以利用跳繩進行遊戲，加強動態的穩定性及平衡協調能力。並鼓勵孩子參與游泳或體操及騎腳踏車等活動，促進身體動態平衡及兩側協調的發展。另外為了增加孩子之球類技巧，多鼓勵孩子參與活動，如丟飛盤、打氣球、丟接球、踢球、拍球、投籃等活動，也是很好的活動選擇。這些活動不但可以增加孩子的體能及耐力，對精神及心情也很有助益，不過當然是要在安全無虞的前提下進行。

 

職能治療

提供手部精細動作及日常生活活動，包括進食、盥洗、穿脫鞋子衣物、寫字等功能的訓練，若是實在因為能力的困難無法自行獨立操作的話，職能治療師會提供一些改良式的輔具，例如加大把柄的刀叉、湯匙、握筆器，盡量避免穿著要扣小釦子的衣服，以及需要綁鞋帶的鞋子，讓孩子可以盡量獨立應付日常生活。如果真的不能用手書寫，則建議使用電腦。

為加強手部精細動作及協調性，建議可以做下列的活動：

●手部肌肉力量及協調：利用手指畫、撕貼畫、黏土、拆卸組合積木、剪貼畫、著色、塗鴉等活動。

●運筆活動：固定範圍的著色、隨意的塗鴉、畫圖等。

●雙手操作性活動：黏土、轉螺絲、穿珠、穿線、家家酒（如切菜、器皿的準備）、扣釦子、剪刀使用及操作、積木的組合及堆疊、組合性玩具。

●手眼協調活動：玩丟接球及丟沙包的遊戲。

●立體空間概念：立體拼圖、平面拼圖、堆樂高積木。

●可多讓孩子練習丟接球或飛盤、用球拍拍氣球和羽毛球等活動以加強上肢協調能力。

另外職能治療亦提供感覺統合功能的訓練及視知覺功能的訓練，以提高孩子們動作的協調、學習的品質及效率。

 

語言治療

針對因為腫瘤本身或者是相關治療所合併的語言理解或表達困難，或者是發聲、咬音有異常的孩子，語言治療可以提供適當的口語及溝通訓練，讓孩子與他人的溝通及互動更順暢，學習也比較不會受到影響。若實在無法訓練到用口語做有效率的溝通，則考慮使用電腦或輔助溝通板，以免因溝通的困難，造成生活上的困擾，並進一步導致心理及情緒的問題。

此外，也有部分腦腫瘤的孩子，會合併嚴重的吞嚥困難，有吸入性肺炎的危險及營養不良的可能，語言治療可提供吞嚥的訓練及進食方式的建議，希望能改善進食及營養狀況，讓孩子在安全無虞的前提下，全部或部分的經口進食，可以享受美食。

 

認知及學習的困難

兒童腦瘤的先進治療使得更多孩子成為長期的存活者，但是因為腫瘤本身的影響或者是經歷了各種治療後，他們可能會出現暫時性或永久性的認知及學習困難，性情及行為也可能有異於生病前的狀況，造成生活上相當大的困擾。

孩子治療告一段落剛回到學校的時候，針對孩子形形色色的困難，家長跟校方應有適度的溝通，請校方加以配合。例如行動不方便的話，是否能提供無障礙環境，或者上課的教室及活動範圍盡量安排在一樓。在可能的狀況下，所有孩子其實都不希望被另眼看待的，所以鼓勵他們在功能及體能許可的範圍下，盡量參與所有的活動及課程，體育課可以請老師針對每個孩子的特殊狀況安排合適的體能活動，而不用只能悵然若失的呆坐一旁，看著同伴們嘻笑玩樂；課後的社團及同學間的社交活動也應該選擇合適者參與，這樣絕對有助於孩子身心的正常發展。

學習的困難形形色色，有人是書寫困難，有人是閱讀困難，有人則是有困難瞭解數學概念或者是邏輯推理有問題。這些問題在低年級課業還算簡單的時候，或許還不明顯；但隨著年級的升高，課業越來越困難，學習的落差會越來越明顯。若是又合併注意力不足及易分心的問題，那更是雪上加霜。老師及家長會發現孩子的學習表現相較於生病前明顯的變差，記憶力衰退，今天教的東西明天就忘了，或是同樣的東西別的小朋友一下子就學會了，腦瘤的孩子要教好多遍才勉強學會；閱讀故事書一知半解，無法講清楚故事的大綱；若是給他比較複雜的指令，理解上有困 難，反應變慢，事情也做不好。

老師及家長若未能及早發現腦瘤兒童可能發生的這些困難，進而提供必要協助的話，在這些日積月累的挫折下，孩子的身心健康勢必受到影響。認知功能的衰退可以藉由個別化的認知治療來盡量改善，有系統的學習處理問題的策略；學習的困難可以求助於特殊教育，例如學校的資源班，針對個別孩子較落後的方面來加強輔導，以縮短和同儕學習成就上的落差；有需要的話，也可以接受注意力加強的訓練，以改善學習。

 

身心障礙鑑定

有些腦部腫瘤或脊柱腫瘤的孩子，受腫瘤本身或治療的影響，造成身體功能暫時性或永久性的障礙，例如不等程度的肢體障礙或智能障礙等。父母可以主動詢問醫師瞭解孩子是否符合身心障礙鑑定標準，醫師也應主動提醒家長準備相關資料，即時進行適當的評鑑，如此不只是為了整個家庭福利資源著想（如減稅、生活津貼補助等），孩子也可以享受就學所需要的資源，增進學習效果；同時若有輔具的需要，也可以得到應有的補助，大大減輕家庭的負擔，請家長留意這方面的資源。

 

結語

兒童腦瘤的復健治療是一條漫長及艱辛的路途，身為醫療人員的我們，除了在一旁加油吶喊之外，能提供的幫忙實在有限，常深感愧疚。孩子是我們的，爸爸媽媽們的眼淚及汗水，也終會有代價的，期許各位家長們，勇敢、堅持，努力再努力，讓孩子在我們共同的呵護下，平安的長大。

 

摘錄自 協會出版刊物 生命的驚嘆號 ● 兒童腦瘤照護手冊(2010年6月)